Voici l’excellente présentation du Dr Marc Giovannini à propos de l’Education Thérapeutique des patients (ETP) en dialyse, dont le but avoué est de nous interpeller!
Il commence par définir l’ETP en soulignant que dans Education Thérapeutique du Patient, il y a deux mots problématiques:
- Education, du latin « ex », hors de et « ducere » conduire, élever: conduire, élever hors de…
- Thérapeutique, du grec « therapeuein, soigner…
Au sens propre, ce serait une posture de guide sachant guider le patient vers ce qu’il y a de meilleur pour lui, en soumettant de facto ce dernier à la volonté du soignant sachant soigner. C’est un triomphe de la pédagogie! Or tout est dans la manière et les buts poursuivis. Pourquoi pas un guide s’il oriente, informe, rassure, épaule, assure les passages difficiles, stimule, du moment que les buts sont partagés. De cette acceptation de l’ETP s’est développé le concept d’accompagnement thérapeutique (du latin « ac » »cum » »panis », partager le pain en chemin). C’est le lieu de l’empathie, le soignant se met aussi en route…
Il fait ensuite le tour d’horizon des centres romands de dialyse en terme d’ETP. 13 centres ont une pratique d’ETP, non formalisée pour la grande majorité. Le plus souvent l’ETP porte sur le choix de la méthode de dialyse, plus rarement sur l’exploration continue du vécu des patients avec leur maladie.
Il donne quelques repères:
- Posture: écoute active empathique; qui donne la parole aux patients; qui vise à saisir leurs problèmes; qui cherche à élaborer avec eux leur meilleure solution
- Communication: verbale, para-verbale, non verbale; toute communication est une opération de traduction d’un contenu psychique; la parole est une représentation psychique, ce n’est déjà plus une expérience en soi. Elle instaure déjà une distance entre le sujet parlant de son expérience; s’efforcer de repérer chez soi les obstacles à la communication (enregistrement)
- Pédagogique: jeux de rôle…
Il parle de 3 « modèles »:
- Un modèle développer à Genève, qu’il appelle Néphro-HUG (!) et qui avait donné lieu à une publication dans la Revue Médicale Suisse[1] (voir l’article Education thérapeutique en néphrologie)
- Un modèle du réseau de néphrologie d’Ile-de-France (AURA-Rénif) qui a pour objets d’évaluer et de traiter les demandes et besoins des patients, d’expliquer la maladie et son traitement (médicaments, diète, suppléance), de gérer le régime, de faire comprendre les examens de laboratoires et de rassurer ou de proposer un suivi psychologique. Cela se passe sous forme de consultation individuelle ou de séances collectives.
- Un modèle développé originellement pour des malades VIH (MOTHIV), orienté explicitement vers l’amélioration de l’observance thérapeutique, singulièrement médicamenteuse.
Il propose de faire du « sur mesure » avant tout et de limiter le « prêt à porter ». Il faut toujours faire un recueil et une valorisation du vécu.
Rencontrer un homme, c’est être tenu en éveil par une énigme – Emmanuel Lévinas
Source
1. Martin P-Y, Droulez M-G, Sexton-Dobby A, Marangon N, Hadaya K, Saudan P, Lacroix M, Stoermann-Chopard C, Bourquin V, Gombert-Jupille B: [The importance of education in the management of chronic kidney disease patient]. Rev Med Suisse 2009, 5:470–2, 474.
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