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Le 17 septembre 2026, les HUG accueillaient la Journée romande des centres de dialyse à la Maison de l’enfance et de l’adolescence. Le thème choisi par le Pr Patrick Saudan, déplaçait le regard : non plus ce que nous faisons en dialyse, mais la façon dont nos patients la vivent. Résumé des interventions.

Patients partenaires en dialyse : leur rôle dans l’éducation thérapeutique

Dre Anne Dufey Teso, Christian Logean, Pascale Lefuel

Le programme Patients partenaires des HUG. Deux patients partenaires, engagés depuis une dizaine d’années et aujourd’hui « ambassadeurs » du programme, sont venus le présenter. Inspiré du modèle de Montréal, il fait passer la relation de soin du paternalisme au partenariat : patient et professionnels posent ensemble le problème et cherchent ensemble comment l’améliorer. Formalisé en programme depuis 2021, il implique des patients partenaires dans des projets très variés de l’institution, jusqu’à l’aménagement des espaces d’accueil, et sert aujourd’hui de référence à d’autres hôpitaux suisses. Ils ont rappelé les réticences des débuts, face à une salle de blouses blanches, et raconté que certains professionnels sont revenus des années plus tard reconnaître ce que le savoir expérientiel leur avait apporté. Leur motivation : rendre quelque chose aux équipes qui les ont soignées.

Ce que les patients dialysés ont demandé. Un focus group mené en 2018 a fait ressortir le choc du démarrage de la dialyse, même préparé, la douleur des ponctions, le temps passif des séances, le tournus médical qui fragilise l’alliance thérapeutique, et surtout le besoin de préserver une vie en dehors de la dialyse. Les réponses mises en place : ponctions délicates confiées à des infirmières spécialisées formées à l’échoguidage, réalité virtuelle pendant les séances, référents infirmier et médecin proposés sans être imposés, dialyse incrémentale, séances du soir pour préserver l’emploi et prise en charge personnalisée.

Des ateliers bâtis sur le vécu. Depuis 2019, des ateliers d’éducation thérapeutique réunissent patients dialysés, soignants et patients partenaires. Premier enseignement : sans parler d’abord du vécu de la maladie, impossible d’avancer sur les connaissances ou l’adhésion. Les outils sont concrets : photo-expression avec une psychologue, lecture en petits groupes de ses propres résultats de laboratoire, jeu de cartes « Moi et mes médicaments » développé aux HUG. Demander au patient quels sont ses trois traitements prioritaires révèle en quelques secondes que ses priorités ne sont pas les nôtres. À la demande des patients se sont ajoutés un atelier sur la sexualité avec une sexologue, un atelier d’activité physique et un atelier avec les coordinatrices de transplantation. Les groupes restent petits et le recrutement difficile, mais les retours sont éloquents : on s’y sent moins seul.

Le programme RéhabGreffe. Lancé fin 2024 avec le soutien de la Fondation privée des HUG, ce programme de réadaptation pré et post-transplantation d’organe se déroule sur douze semaines au Centre d’activité physique (CAP) de Beau-Séjour. Il associe activité physique en groupe et tables rondes hebdomadaires animées par différents intervenants : physiothérapeutes, pharmacienne, diététicienne, sexologue, vaccinologue, psychiatre, infirmière et patiente partenaire. Quelques patients dialysés y participent également.

Le regard du patient partenaire. Christian Logean a décrit un rôle pluriel : traduire les symptômes en situations du quotidien, parler de l’employeur, de la famille et des petites astuces, dire à celui qui hésite « c’est dur au début, mais on se sent mieux ensuite » avec une crédibilité qu’aucun soignant n’a. Sa présence libère la parole des patients et de leurs proches. Il n’a pas éludé le revers : l’inertie d’une grande institution, et surtout le fait que chaque échange ravive des souvenirs douloureux qu’on aurait voulu oublier. Un engagement qui en vaut la peine, mais qui n’est jamais anodin.

Culture, maladie et soins : comment en parler avec les patients et patientes ?

Dre Melissa Dominice, médecin adjointe agrégée, responsable d’unité au SMPR, HUG

La diversité, une réalité genevoise. Une large part de la population genevoise est de nationalité étrangère, et la diversité ne se résume ni à la langue ni au passeport : religion, éducation, revenu, génération se combinent. Les inégalités qui en découlent sont documentées : malentendus, erreurs diagnostiques, morbi-mortalité plus élevée, communication appauvrie. Partant d’une vignette, celle d’une patiente qui répond « Dieu décidera » à l’annonce de la dialyse tandis que son mari annonce une décision familiale, l’oratrice a détaillé trois défis.

La barrière linguistique. Souvent sous-estimée, elle expose les patients allophones à davantage d’hospitalisations, d’examens inutiles et d’erreurs médicales plus graves. Le recours à un interprète professionnel améliore l’alliance et réduit les erreurs. Quelques règles valent aussi quand c’est un proche qui traduit : présenter chacun, exiger que tout soit traduit, parler au patient à la deuxième personne en le regardant, faire des phrases courtes, reformuler. Au-delà de la langue, la littératie en santé est limitée chez environ la moitié de la population suisse et nous la surestimons : la méthode du teach-back, qui consiste à faire réexpliquer par le patient ce qu’il a compris, est simple et efficace.

Les représentations et la culture. La biomédecine est elle-même une culture, avec son langage, ses normes, ses rites et son pouvoir. Face à un malentendu, le risque est le blocage et le stéréotype ; la voie de sortie est d’expliciter. Plutôt qu’une « compétence culturelle » illusoire, l’oratrice défend une posture d’humilité culturelle et de réflexivité : quelles sont mes références, quel préjugé la situation active-t-elle, quelle valeur est heurtée ? Dans la vignette, l’autonomie individuelle se confronte à une décision collective, une conception d’autant plus défendable que la dialyse engage toute la famille.

Les modèles explicatifs. Chacun a sa théorie de la maladie : cause, mécanisme, gravité, traitement attendu. Quelques questions se glissent aisément dans l’anamnèse : comment appelez-vous votre problème, pourquoi selon vous a-t-il commencé maintenant, qu’attendez-vous du traitement, qu’est-ce qui vous fait le plus peur ? Elles sont utiles avec tous les patients, pas seulement les patients migrants, chez qui il faut aussi explorer le projet migratoire et les ressources disponibles ici et là-bas. Le fil rouge : passer de l’égalité à l’équité, en donnant à chaque patient ce dont il a besoin.

L’accompagnement de la douleur en hémodialyse

Soignants de l’Unité de dialyse, HUG

Une douleur aux origines multiples. La douleur en hémodialyse a rarement une seule cause : ponction de la fistule, crampes, neuropathie, douleurs ostéo-articulaires ou comorbidités se combinent souvent. Un questionnaire mené auprès de 28 patients du centre, majoritairement des hommes de plus de 70 ans porteurs d’une fistule, montre que la douleur est surtout liée à la ponction (71 %), qu’elle reste gravée en mémoire (68 %) et qu’elle atteint en moyenne 6,3/10. La satisfaction quant à sa prise en charge atteint pourtant 93 %, un résultat encourageant sur un petit échantillon.

Comprendre, évaluer, accompagner. Tout commence par l’accueil et le lien de confiance, qui permettent au patient d’exprimer craintes et besoins, puis par la préparation du soin avec lui pour réduire l’anxiété. Évaluer ne se limite pas à demander un chiffre : il s’agit de comprendre l’origine de la douleur et son retentissement sur le quotidien, puis de réévaluer régulièrement l’effet des mesures. La prise en charge est multimodale. Côté médicaments, l’insuffisance rénale impose de trouver l’équilibre entre soulagement et effets indésirables. Côté non médicamenteux, deux outils ont été détaillés :

• L’hypnose ne supprime pas le message douloureux, mais modifie la façon dont le cerveau le traite et dont le patient vit le soin. Elle est proposée pour les ponctions, mais aussi pour l’anxiété, la douleur chronique ou la préparation à la greffe, avec de très bons retours, pendant la séance ou lors d’un rendez-vous dédié.
• Le MEOPA (mélange équimolaire oxygène–protoxyde d’azote), dont le patient tient lui-même le masque, ce qui le garde acteur du soin, rend service lors des ponctions difficiles ou douloureuses, mais aussi pour d’autres gestes néphrologiques comme la biopsie rénale ou le retrait d’un cathéter. Son usage a augmenté avec la formation de davantage de soignants, sans devenir systématique : bon patient, bon moment, et vigilance sur son impact environnemental.

Construire demain. L’équipe veut passer d’approches isolées à une prise en charge coordonnée et co-construite avec le patient. L’évaluation sera personnalisée : une échelle choisie pour chaque patient (EVA, échelle verbale, échelle numérique, échelle des visages, ou hétéro-évaluation lorsque le patient ne peut plus s’exprimer), tracée dans le dossier informatisé et conservée dans le temps pour suivre l’efficacité des interventions. Dès la fin de l’année, une collaboration avec le centre de médecine intégrative des HUG élargira la palette des approches complémentaires proposées en parallèle des soins de dialyse.

25 ans de dialyse à Genève : enseignements à travers l’itinéraire de patients et patientes

Pr Patrick Saudan, responsable de l’Unité d’hémodialyse des HUG

Cette dernière intervention était aussi un moment d’émotion : la Pr Sophie de Seigneux a rendu hommage au Pr Saudan à l’occasion de son départ à la retraite. Formé en médecine interne à Fribourg puis à Genève, il s’est orienté vers la néphrologie, avec un intérêt marqué pour l’hypertension et la grossesse, avec un séjour de formation en Australie. Il a ensuite pris la responsabilité de l’Unité d’hémodialyse des HUG et porté son développement. Elle a salué un médecin qui a accompagné ses patients à travers toutes les crises, jusqu’à les suivre presque seul, avec l’équipe infirmière, pendant la pandémie de Covid. Un clinicien toujours tourné vers l’innovation, de la dialyse à domicile à la dialyse incrémentale, dont il a été un précurseur. Franc-parler assumé, cycliste, engagé pour l’environnement et les causes humanitaires, il reste surtout, pour ses collègues, un confrère exceptionnel et toujours disponible. Il ne quitte d’ailleurs pas tout à fait la néphrologie, puisqu’il poursuivra une activité à temps partiel.

Le Pr Saudan a choisi de répondre aux grandes questions de la dialyse à partir d’itinéraires de patients, avec leur accord, en s’appuyant sur le registre genevois tenu depuis plus de vingt ans.

Survie et qualité. La survie à cinq ans des patients hémodialysés s’est améliorée, passant d’environ 40 % au début des années 2000 à 50–55 % aujourd’hui. Une étude transversale menée dans les centres genevois avait montré que les patients atteignant les indicateurs de qualité (tension artérielle, accès vasculaire, etc.) survivaient mieux à trois ans. Message : un patient engagé dans une alliance thérapeutique avec son équipe n’a pas un si mauvais pronostic.

Quand débuter la dialyse ? Les recommandations sont passées d’un seuil de DFG vers 15 ml/min à une initiation guidée par les symptômes, généralement entre 5 et 10 ml/min. L’essai randomisé IDEAL n’a montré aucun bénéfice à débuter précocement : même survie, mais dialyse commencée plusieurs mois plus tôt. Genève pratiquait déjà une initiation tardive. Les démarrages en urgence restent fréquents, autour d’un tiers, avec une tendance à la baisse qui dépend beaucoup de la collaboration avec les médecins de premier recours.

Dialyse à domicile. Près d’un patient sur trois est traité à domicile ces dernières années, grâce à l’investissement de l’équipe de dialyse péritonéale. L’hémodialyse à domicile, lancée fin 2024 avec quelques patients, reste une thérapie de niche : la première barrière est souvent la place disponible dans le logement.

La dialyse incrémentale. C’est le fil rouge des itinéraires présentés : des patients ayant conservé une fonction rénale résiduelle, dialysés deux fois par semaine, parfois pendant des années, jusqu’à la greffe ou même jusqu’à l’arrêt de la dialyse grâce à une récupération partielle. Genève a remis en question le dogme des trois séances hebdomadaires en adaptant la dose à la fonction résiduelle et environ la moitié des patients éligibles débutent désormais en incrémental. Les données genevoises, publiées puis étendues dans un travail en préparation, ne montrent pas de survie diminuée et permettent de maintenir ce schéma de nombreux mois. Préserver la diurèse résiduelle est un objectif en soi.

Faut-il dialyser les personnes très âgées ? Un travail américain de 2024, largement relayé par la presse, suggérait que la dialyse ne prolonge la vie des patients âgés que de quelques semaines, au prix de davantage de temps passé à l’hôpital. Le registre genevois nuance : après 75 ans, les patients connus et préparés au moins un mois avant le début de la dialyse ont une survie comparable à celle des plus jeunes, alors que les démarrages en urgence sont associés à une mortalité très élevée la première année. Il ne faut donc pas exclure les personnes âgées de la dialyse, à condition de les suivre en amont.

Les patients migrants non documentés. Ils représentent une part non négligeable de la cohorte : plus jeunes, plus souvent des femmes, moins diabétiques, mais plus souvent dialysés en urgence. Plus d’un tiers ont pu être transplantés une fois leur situation régularisée, avec un délai d’attente allongé par les démarches administratives. Leur parcours illustre la résilience des patients et le poids des obstacles sociaux.

Messages clés

• Le savoir expérientiel des patients ne remplace pas celui des soignants : il le complète, car nos priorités ne sont pas les leurs.
• En éducation thérapeutique, le vécu vient avant les connaissances.
• Les patients partenaires libèrent la parole et donnent aux messages une crédibilité que les soignants n’ont pas, au prix d’un engagement émotionnellement exigeant.
• La barrière linguistique et la littératie en santé sont sous-estimées : interprète professionnel et teach-back sont des outils simples.
• Explorer le modèle explicatif du patient et interroger sa propre culture professionnelle aide à sortir des blocages.
• La douleur en hémodialyse, dominée par la ponction de fistule, se prévient et s’évalue dans la durée avec une échelle adaptée à chaque patient ; hypnose et MEOPA complètent l’antalgie médicamenteuse.
• Préserver la fonction rénale résiduelle, débuter la dialyse sur les symptômes et envisager un schéma incrémental contribuent à la qualité de vie sans compromettre la survie.
• L’âge seul ne contre-indique pas la dialyse : c’est l’absence de préparation qui pèse sur le pronostic.

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Ce billet résume des présentations orales à partir d’enregistrements transcrits ; il peut comporter des imprécisions et ne reflète pas nécessairement les supports des intervenants. Rédaction réalisée avec l’aide de Claude (Anthropic) ; la responsabilité éditoriale finale m’appartient.