Informations pour les patients sur la maladie de Berger

Tiré du site http://www.igan-world.org/images/Information_pour_les_patients.pdf

Voir aussi La néphropathie à IgA ou maladie de Berger

Après avoir étudié votre problème rénal, votre médecin vous a annoncé que vous aviez une Néphropathie à IgA (maladie de Berger) ?

Dans ce cas, l’information qui vous est donnée ci-dessous devrait vous aider à mieux comprendre votre maladie rénale. Toutes ces informations abordent la Néphropathie à IgA (NIGA), ses causes, ses conséquences, les différents traitements que l’on peut vous proposer et l’évolution future de votre fonctionnement rénal.

La plupart des Néphrologues (spécialistes de la médecine des maladies rénales) appellent cette maladie « Néphropathie à IgA », elle peut aussi s’appeler « glomérulonéphrite à IgA » ou « maladie de Berger » (puisqu’elle a été décrite par Jean Berger en France en 1967). Tous ces noms décrivent la même maladie dans sa forme primitive (les rares formes de NIGA secondaires devront être éliminées : purpura rhumatoïde, cirrhose éthylique, lupus érythémateux disséminé).

Quelle est cette maladie ?

La Néphropathie à IgA est la plus fréquente des glomérulonéphrites, terme général. Les glomérulonéphrites se définissent comme une inflammation des reins qui touche plus particulièrement une des structures du rein appelée les glomérules et qui font office de filtre.

La Néphropathie à IgA s’appelle ainsi puisqu’il y a un anticorps appelé IgA (immunoglobuline A) déposé dans les glomérules.

Comment faire le diagnostic ?

Votre médecin peut avoir évoqué une Néphropathie à IgA à cause des signes ou des symptômes que vous présentez sur le plan rénal, toutefois le diagnostic ne peut être prouvé qu’avec la réalisation d’une ponction biopsie rénale. La lecture de cette biopsie par un médecin spécialiste va mettre en évidence le dépôt d’IgA dans les glomérules. Les lésions rénales sont comme dans toutes les formes de glomérulonéphrites bilatérales et symétriques, c’est pourquoi une biopsie d’un seul rein est suffisante.

Tiré du Bouzou’s Weblog

Qu’est ce que l’IgA ?

IgA veut dire immunoglobuline A, elle fait partie de la classe des anticorps c’est-à- dire de nos moyens naturels de défense contre l’infection. Nous avons beaucoup d’IgA dans le sang mais elle assure aussi la défense au niveau de la barrière intestinale et de la barrière bronchique. Si vous avez une Néphropathie à IgA, une très petite fraction de votre IgA dans l’organisme s’est déposée dans vos reins et entraîne une inflammation et des lésions réactionnelles au niveau rénal. Le reste de votre IgA dans l’organisme fonctionne normalement et en particulier vis-à-vis de la résistance aux infections.

Malgré une quantité importante de travaux de recherche, nous ne savons toujours pas pourquoi l’IgA se dépose dans les reins et nous ne connaissons donc pas le mécanisme intime de la Néphropathie à IgA.

Quels sont les signes habituels de la Néphropathie à IgA? (signes, symptômes)

Le signe le plus habituel de Néphropathie à IgA est la présence de sang dans les urines encore appelée « hématurie ». Typiquement, il y a des épisodes de sang visible à l’œil nu (hématurie macroscopique). Ces épisodes coïncident avec une infection ORL ou respiratoire. Plus rarement, ces épisodes peuvent être déclenchés par une infection intestinale ou même par un exercice physique soutenu. La couleur des urines peut être rouge vif mais le plus souvent de couleur marron (couleur café, coca cola) ou simplement rosé s’il y a moins de sang. Habituellement, il n’y a pas de caillot. L’hématurie est habituellement non douloureuse mais elle peut s’accompagner dans certains cas de douleurs lombaires en période d’hématurie macroscopique. Entre ces épisodes d’hématurie macroscopique, il persiste habituellement du sang dans les urines (hématurie microscopique) qui ne peut être détecté que par les analyses : bandelettes urinaires détectant le sang.

Ces analyses d’urine avec bandelettes sont faites soit par le médecin de famille, soit dans le cadre de la médecine du travail, scolaire, universitaire, sportive ou dans d’autres conditions. Un certain nombre de patients n’ont jamais eu d’hématurie visible à l’œil nu. La maladie peut alors être découverte uniquement lors d’un examen systématique des urines pour une primo-consultation chez le médecin généraliste, pour une embauche, pour une prise d’assurance-vie ou dans tout autre condition de médecine systématique (service militaire). L’hématurie macroscopique ou microscopique n’est pas spécifique de la maladie de Berger. Elle peut se voir dans d’autres maladies rénales (il faudra bien sûr éliminer les causes urologiques) et dans d’autres glomérulonéphrites.

Le deuxième signe est la découverte d’une protéinurie (présence de protéine/albumine) dans les urines. Celle-ci se découvre également à la bandelette urinaire. Lorsque cette protéinurie est massive, elle peut s’accompagner d’enflure (oedèmes) au niveau des membres inférieurs ou du visage réalisant ce que l’on appelle un « syndrome néphrotique ». Toutefois, ce dernier est rare dans la Néphropathie à IgA contrairement à d’autres formes de glomérulonéphrites.

L’hypertension artérielle (élévation des chiffres tensionnels au-delà de 140/90 mm Hg) apparaît fréquemment comme dans les autres maladies rénales.

Qui va développer une Néphropathie à IgA ?

Cette maladie est deux fois plus fréquente chez l’homme (environ 70 %) que chez la femme mais cette différence n’est pas expliquée. La maladie semble plus fréquente dans certaines parties du monde, plus spécialement au Japon, à Singapour, et dans les autres pays de la zone pacifique. Elle est plus fréquente dans les pays d’Europe du Sud que dans les pays d’Europe du Nord. Nous ne connaissons pas les raisons de ces variations géographiques.

La maladie peut apparaître à n’importe quel âge mais est plus fréquente chez l’enfant et l’adulte jeune qui présenteront plus volontiers des épisodes d’hématurie macroscopique à répétition. Les sujets âgés présentent moins fréquemment une hématurie macroscopique ; il s’agit le plus souvent de la découverte de sang et de protéine dans les urines au moment du diagnostic ou bien découverte d’une hyper- tension ou déjà d’un fonctionnement rénal diminué. On pense que ces sujets plus âgés avaient une Néphropathie à IgA depuis de nombreuses mais qu’elle était méconnue puisqu’ils n’avaient jamais eu d’épisode d’hématurie macroscopique ou qu’ils n’avaient jamais eu d’examen d’urine ; il s’agirait d’un diagnostic tardif ??

Quelle sera la conséquence pour mes reins d’avoir une Néphropathie à IgA ?

Alors que la fonction rénale de la plupart des patients reste normale et stable, nous savons qu’environ 1⁄4 des patients atteints de Néphropathie à IgA vont développer une insuffisance rénale chronique c’est-à-dire une amputation de leur fonctionnement rénal. Cette perte se fait habituellement de façon très progressive et parfois cette dégradation va se faire sur plus de 20 ans.

Peut-on prédire individuellement le risque d’insuffisance rénale chronique ?

On peut identifier, au moment de la biopsie rénale, les patients qui ont un risque élevé d’une évolution défavorable dans l’avenir. En effet, s’il existe une protéinurie, en particulier si cette protéinurie dépasse 1 g/jour, s’il existe une hypertension artérielle et bien sûr si la créatinine sérique est déjà élevée (ce qui traduit déjà une baisse de fonctionnement rénal). La troisième information vient de votre biopsie rénale qui peut montrer déjà la destruction d’un certain nombre de glomérules et la présence de lésions graves de type « hyalinose segmentaire ou focale » ou « croissants ». Grosso modo, si vous n’avez que du sang dans les urines, les lésions observées au niveau de la biopsie seront très modérées et le risque d’évoluer vers l’insuffisance rénale de type chronique sera très faible ; si par contre vous avez déjà une protéinurie supérieure à 1 g/jour, une hypertension artérielle, en général il existe déjà des lésions scléreuses ou cicatricielles au niveau de vos reins et le risque de développer une insuffisance rénale est alors beaucoup plus élevé.

Bien que nous puissions faire une prédiction généralement correcte pour chaque individu, ce n’est jamais une certitude. C’est la raison pour laquelle il est très important d’avoir une surveillance continue de tous les patients avec Néphropathie à IgA. En effet, l’évolution naturelle est de se faire vers l’aggravation. Même chez les patients qui ne présentent que du sang dans les urines, ils pourront développer ultérieurement une protéinurie, une hypertension artérielle et c’est la raison pour laquelle ils doivent être suivis régulièrement par les néphrologues.

Est-ce que la Néphropathie à IgA peut s’améliorer ?

L’histoire naturelle de la maladie se fait vers une aggravation très progressive des lésions. Toutefois, chez certains patients, les signes peuvent s’améliorer en particulier l’hématurie microscopique peut disparaître lentement de façon à rester totalement asymptomatique. Mais on sait que les dépôts d’IgA sont toujours dans le rein. Dans ces conditions, la surveillance reste nécessaire.

Que se passe t-il quand j’ai des épisodes répétés d’hématurie macroscopique ?

Ne vous inquiétez pas trop. La plupart des patients avec Néphropathie à IgA ont eu plusieurs épisodes d’hématurie macroscopique en général à déclenchement intra- infectieux (au moment de la fièvre) ; les épisodes vont se raréfier avec le temps et le plus souvent disparaître après quelques années, en sachant qu’il restera toujours du sang dans les urines à la bandelette.

Vous pouvez penser qu’à chaque épisode des lésions nouvelles se rajoutent dans vos reins, mais en réalité il n’y a pas de relation directe entre le nombre d’épisodes d’hématurie macroscopique et l’évolution défavorable ultérieure.

Toutefois dans quelques cas, un épisode d’hématurie macroscopique peut s’accompagner d’une détérioration brutale du fonctionnement rénal et qui doit justifier une attention plus grande mais habituellement il y aura une bonne récupération dans les semaines à venir.

La Néphropathie à IgA est-elle une maladie familiale ou héréditaire ?

Très rarement, il peut y avoir plusieurs cas de Néphropathie à IgA dans une même famille. Par contre, dans la majorité des cas il n’y a qu’un seul membre atteint. Il s’agit donc d’une maladie non familiale, non héréditaire au sens strict. Il n’y a pas d’argument pour tester l’ensemble de la famille à la recherche d’une maladie rénale.

Est-ce que la Néphropathie à IgA peut toucher d’autres organes en dehors de mes reins ?

Non. Il s’agit d’une maladie strictement limitée aux reins mais il y a une maladie voisine appelée « purpura rhumatoïde » ou encore « purpura de Schönlein-Henoch » qui donne la même atteinte rénale mais avec une atteinte sur les autres organes comme la peau, l’intestin. Le purpura rhumatoïde a été décrit par deux médecins allemands, d’où son nom de purpura de Schönlein-Henoch, il y a maintenant plus d’un siècle. Nous savons maintenant que le purpura rhumatoïde a une atteinte rénale tout à fait identique à celle de la Néphropathie à IgA primitive et que les patients avec purpura rhumatoïde présentent des lésions cutanées (purpura), des douleurs articulaires et des douleurs abdominales. L’IgA est déposée dans la peau comme dans le rein. Les manifestations systémiques au niveau de la peau, des articulations, de l’intestin, disparaissent habituellement au bout de plusieurs semaines ou de plusieurs mois. Mais par contre, le problème rénal peut persister et aboutir à l’insuffisance rénale chronique. Le purpura rhumatoïde peut survenir à n’importe quel âge mais est plus fréquent chez le jeune enfant.

Si j’ai une Néphropathie à IgA, est-ce que je dois changer mon mode de vie ?

Non, vous ne devez pas changer votre mode de vie, sauf s’il existe une hypertension artérielle et/ou une insuffisance rénale chronique.

Alimentation – Il n’y a pas d’aliments qui entraînent une Néphropathie à IgA ou qui provoquent des poussées d’hématurie macroscopique. Vous devez continuer à manger normalement.

Alcool – L’alcool n’a pas d’effet délétère connu sur les maladies rénales. Vous pouvez continuer à boire de l’alcool de façon raisonnable.

Vous pouvez continuer l’exercice physique que vous aimez comme auparavant, sauf si vous faites partie des rares patients qui présentent des poussées d’hématurie macroscopique lors d’exercices violents, auquel cas il vaut mieux arrêter ces exercices violents.

Quels sont les traitements disponibles pour la Néphropathie à IgA ?

Il y a plusieurs types de traitement à considérer.

1. Traitement qui consiste à enlever les IgA déposés dans le rein et à prévenir de nouveaux dépôts ultérieurs.
En théorie, ce traitement semblerait le meilleur mais malheureusement nous ne disposons pas d’un tel traitement. Auparavant, nous avons à comprendre quelles sont les raisons pour lesquelles l’IgA se dépose et s’attache sur le filtre rénal. La recherche continue dans ce domaine ; un tel traitement n’est pas encore en vue pour les prochaines années.

2. Traitement des poussées d’hématurie macroscopique.

Les premiers épisodes d’hématurie macroscopique peuvent être perçus comme dramatiques et un peu effrayants. Il n’y a pas de traitement spécifique. Vous pouvez avoir l’impression de perdre beaucoup de sang dans vos urines, en réalité ceci correspond à des pertes extrêmement faibles. L’hématurie macroscopique n’entraîne pas d’anémie dans la Néphropathie à IgA. En général, l’hématurie macroscopique disparaît en quelques jours. Si la poussée a débuté par une infection de la gorge, des voies respiratoires, elle doit être traitée comme habituellement. En cas d’angine bactérienne, vous pouvez avoir besoin d’antibiotiques mais la plupart de ces infections sont d’origine virale et vont guérir spontanément. Pendant de nombreuses années, les patients ont été traités par de la Pénicilline tous les jours de façon séquentielle pour prévenir les poussées mais en réalité il n’y a pas de différence sur l’évolution de la maladie rénale. Si vous faites de nombreuses poussées dues à une angine, on peut vous conseiller l’ablation de vos amygdales (amygdalectomie) ce qui habituellement fera disparaître les épisodes d’hématurie macroscopique. Dans certaines parties du monde comme au Japon, l’amygdalectomie est recommandée mais il n’y a pas de preuve certaine que cette procédure influence l’évolution ultérieure de la maladie. Ainsi la décision est individuelle en fonction du nombre d’angines et d’épisodes d’hématurie macroscopique.

3. La Cortisone et les traitements qui peuvent diminuer votre immunité (Immunosuppresseurs).
Dans la Néphropathie à IgA, il existe une anomalie de la régulation de votre système immunitaire qui entraîne le dépôt et l’adhésion d’IgA dans vos reins. C’est la raison pour laquelle un certain nombre de traitements immunosuppresseurs ont été essayés. Ceci inclut la Cortisone (comme Prednisolone ou Prednisone), le Cyclo- phosphamide, l’Azathioprine et le Mycophénolate Mofétil. Globalement, il n’y a pas de preuve formelle que ces traitements ont un bénéfice à long terme pour les patients avec Néphropathie à IgA.

Toutefois, en ce qui concerne les traitements corticoïdes, il existe des études très favorables mais les néphrologues n’ont pas encore d’attitude consensuelle. Les Corticoïdes ne doivent être proposés que chez les patients avec des formes graves (protéinurie massive, lésions rénales graves) ou avec déjà un fonctionnement rénal en diminution. Ce traitement peut bien sûr comporter des effets secondaires qui sont bien connus et que l’on peut prévenir. Votre néphrologue vous présentera les avantages et les inconvénients de ce traitement, en sachant que l’objectif est de préserver ou d’améliorer votre fonctionnement rénal. Si vous avez une protéinurie massive supérieure à 3 g/jour avec un syndrome néphrotique, le traitement par Corticoïdes a beaucoup plus de chances d’être efficace. Par contre, pour les traitements immunosuppresseurs, les preuves définitives de leur efficacité sont absentes.

4. L’huile de poisson (lipides Oméga 3 et Oméga 6).

L’huile de poisson paraît un traitement surprenant dans les maladies rénales. Toutefois, l’huile de poisson possède un certain nombre d’effets favorables en réduisant l’inflammation et la sclérose, en particulier au niveau de vos reins. Il y a des données internationales qui montrent que l’huile de poisson réduit le risque d’insuffisance rénale quand elle est administrée chez des patients avec des formes graves de maladie de Berger. Là aussi, il n’existe pas de consensus parmi les néphrologues puisqu’il existe des études négatives. Dans tous les cas, il n’y a pas de raison de considérer un traitement par l’huile de poisson dans les formes les plus fréquentes et qui sont modérées.

Vous pourriez obtenir les mêmes résultats en mangeant des poissons des mers froides mais il conviendrait d’en manger des quantités importantes pour atteindre la quantité contenue dans les capsules. L’huile de poisson doit vous être prescrite par votre médecin avec un suivi médical. Les effets secondaires sont très peu importants ; il existe une diminution de la coagulation mais sans conséquence pratique. Les troubles observés sont avant tout digestifs.

5. L’hypertension artérielle.

L’hypertension artérielle est très fréquente dans la maladie de Berger et apparaît au cours de l’évolution, même dans les formes modérées. Il s’agit d’un facteur de risque majeur qu’il convient de traiter de façon parfaite. Cette hypertension doit être traitée pour deux raisons :

1°/ C’est important pour votre santé en général puisqu’il y a le risque d’accidents cardiovasculaires comme une crise cardiaque (infarctus du myocarde) ou un accident vasculaire cérébral (attaque cérébrale) si votre tension reste élevée, mais par contre le risque de ces accidents est considérablement diminué avec le bon contrôle de la tension artérielle.

2°/ L’hypertension artérielle est très importante pour vos reins car elle est associée à une progression vers l’insuffisance rénale chronique. La maladie rénale vous donne l’hypertension artérielle et à son tour l’hypertension artérielle aggrave la maladie rénale ; nous sommes donc dans un cercle vicieux. Il faut traiter de façon optimale l’hypertension artérielle et son traitement retarde ou empêche l’évolution vers l’insuffisance rénale dans les différentes maladies rénales et en particulier dans la Néphropathie à IgA. Contrôler et maintenir la pression artérielle normale avec le régime, les médicaments est le traitement le plus important pour réduire le risque d’insuffisance rénale chronique dans la Néphropathie à IgA.

Dans la Néphropathie à IgA comme dans toutes les maladies rénales chroniques, il est important de normaliser la pression artérielle parfaitement. Pour les maladies rénales, la cible de tension artérielle est plus basse que dans la population générale ; les chiffres tensionnels doivent être en permanence inférieurs ou égaux à 130/80 mm Hg voire plus bas s’il existe une protéinurie supérieure à 1 g/jour (inférieur à 125/75 mm Hg).

Il y a actuellement un débat sur le meilleur traitement de l’hypertension artérielle dans les maladies rénales. Toutefois, il y a des données tout à fait sérieuses qui privilégient deux types de médicaments : les « Inhibiteurs de l’Enzyme de Conversion» (IEC) et les «Antagonistes des Récepteurs à l’Angiotensine II» (ARAII). En effet, ces deux classes de médicaments non seulement permettent de contrôler la tension artérielle mais réduisent significativement la protéinurie et sont protecteurs rénaux, c’est-à-dire ralentissement ou empêchent la progression de l’insuffisance rénale chronique.

Bien entendu, dans l’hypertension artérielle, l’apport en Chlorure de Sodium (sel de cuisine) doit être réduit : régime dit pauvre en sel.

6. Traitement de l’insuffisance rénale chronique terminale.

Si vous avez une Néphropathie à IgA, votre fonctionnement rénal peut se réduire. Vous êtes alors en insuffisance rénale chronique. Vous pouvez perdre la quasi- totalité de votre fonctionnement rénal et vous êtes à ce moment là en insuffisance rénale chronique terminale. On admet qu’environ 25 % des patients ont perdu leur fonctionnement rénal pendant les 20 ans qui suivent le début de la maladie.

En cas d’insuffisance rénale chronique terminale, vous aurez besoin d’être traité par la dialyse comme pour tout autre cause d’insuffisance rénale chronique terminale, mais vous pouvez aussi bien sûr bénéficier de la transplantation rénale qui vous donnera les meilleurs résultats et la meilleure réhabilitation.

Qu’arrive t-il en cas de transplantation rénale ? Quel est le risque de récidive sur mon greffon ?

Il existe un risque de nouveaux dépôts d’IgA dans le greffon qui est élevé, environ 50 % à 10 ans de greffe. Les conséquences cliniques ne sont pas aussi graves que ce que l’on pouvait imaginer et la perte du greffon due à une récidive est beaucoup plus rare. Le traitement immunosuppresseur préventif que vous allez recevoir après la greffe n’empêche pas la récidive. La récidive avec conséquences cliniques est en fait assez rare, ainsi que la perte du greffon. Globalement, la survie des greffons est meilleure chez les patients avec Néphropathie à IgA que dans les autres glomérulo- néphrites.

Quel sera le meilleur traitement de la Néphropathie à IgA ?

Nous ne connaissons toujours pas le meilleur traitement pour la plupart des patients avec Néphropathie à IgA. Il y a donc une recherche continue. Il est très important que les nouveaux traitements ne soient introduits que s’ils ont démontré uneefficacité scientifique évidente. La meilleure façon d’étudier les nouveaux traitements est de faire des essais randomisés contrôlés. Ceux-ci nécessitent formellement l’information et l’accord des patients qui recevront soit le nouveau traitement actif comparé au meilleur traitement connu, soit éventuellement comparé à un Placebo. Il y a régulièrement des essais réalisés dans les différentes parties du monde pour étudier de nouveaux traitements. Votre néphrologue peut vous demander de participer à un tel essai. Bien entendu, vous devrez être totalement informé et prendre votre décision en toute connaissance et liberté.

Nous espérons que cette information vous a aidé à comprendre un peu mieux la Néphropathie à IgA. Si vous avez plus de questions ou des inquiétudes, n’hésitez pas à contacter le néphrologue qui s’occupe de vous.

D’autres informations sur la Néphropathie à IgA pour les patients et leur famille peuvent être trouvées sur les sites Internet suivants. Le « Réseau International de la Néphropathie à IgA » (http://www.igan-world.org/) inclut ces différents liens pour l’intérêt des visiteurs, mais bien entendu n’est pas responsable de leur contenu. Les utilisateurs d’Internet doivent conserver leur analyse critique et leur bon sens quand ils évaluent les données qu’ils trouvent sur Internet.

  1.  NIH Fact Sheet on IgA Nephropathy
  2. Australian Kidney Factsheet on IgA Nephropathy 
  3.  The Foundation of IgA Nephropathy 
  4.  Yahoo IgA Nephropathy Support Group 

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Catégories : Information patients, Maladie du rein, Néphrologie

Auteur :Dr Vincent Bourquin

Néphrologue blogueur

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96 Commentaires le “Informations pour les patients sur la maladie de Berger”

  1. Nathalie Bourret
    7 janvier 2013 à 02:08 #

    Merci pour l’info car j’ai une néphropathie à Iga. Vous m’avez éclairé.

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  2. farrugia
    12 février 2013 à 16:05 #

    bonjour mon fils agé de 16ans a la maladie de berger depuis 7ans il et suivit a l hopital robert debrée en nephrologie c etait année mon fils avait trouvé son metier peintre en batiment son employeur etait tres content de lui mais en passent sa visite medical le medecin la mis inapte a cause de sa maladie donc obligé de retourné au lycée pour trouver un autre metier tout en sachant qui lui et interdit la plomberie la soudure la maconnerie l electricité la menuiserie en faite tout se qui y est batiment il et decue et ne trouve pas de metier qui lui plaisent pendant ses 7ans on lui as dit de vivre comme un enfant normal il comprend pas tres bien pouvez vous nous aidez s v p merci

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    • 19 février 2013 à 12:14 #

      Bonjour,
      J’espère que l’article concernant la maladie de Berger vous a aidé à mieux comprendre cette pathologie.
      Bien à vous

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      • A
        16 avril 2014 à 16:30 #

        J’ai cette maladie depuis bientôt 19 ans et cette maladie me fait vraiment peur, y’a plus de 3 ans la marraine a ma sœur est décédée a cause de la maladie de berger
        chaque jours, chaque minutes, chaque secondes j’arrete pas d’y penser
        que doit-je faire ?

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      • 18 avril 2014 à 17:25 #

        Bonjour,
        En avez-vous parlé avec votre médecin ou votre néphrologue ?
        Ce blog n’est pas le lieu de consultation médicale.
        Bien à vous

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      • A
        30 avril 2014 à 16:46 #

        Non j’en est jamais discuter, car a l’ecole ont a discuter des maladies moi j’ai dit que  » j’avais la maladie de berger  » et toute ma classe a commencer a rigoler etc… :-/

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      • 24 mai 2014 à 11:47 #

        C’est différent d’en parler à sa classe ou à son néphrologue !
        Si tu as des questions ou des craintes par rapport à ta situation, tu dois en parler avec ton médecin.
        Bien à toi

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      • farrugia
        9 juin 2014 à 19:34 #

        Bonsoir mon fils n as toujours pas trouvé le métier qui veut il et resté sur peintre en batiment et depuis il et dégouté comment peut on en5mn lors d une visite médical le mettre inapte au travail il a passé une visite a l hopital widal a paris dans le service des maladies professionnelles et la on lui a dit qu il ne pourras pas faire certains métiers carrossier peintre soudeur etc ….. se que je ne comprend pas c est qu il c est tourné en menuiserie et la on le lui a dit ok mais ce n est pas le métier qu il voulait le jour de la consultation a widal il lui on fait un dossier de travailleur handicapé qui part la suite lui a été refusé trop jeune nous sommes dégoutés pas de suivit qui peut me dire si vraiment la peinture et aussi néfaste pour cette maladie qui depuis 2ans et stable il n as plus de traitement merci

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      • 17 juin 2014 à 19:19 #

        Bonjour,
        Avez-vous revu avec l’hôpital qui a fait cette affirmation quant à la toxicité de la peinture dans le cadre de la maladie de Berger ?
        Bien à vous

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    • phoenix
      3 février 2014 à 22:04 #

      Bonjour,
      N’ayant decouvert ce blog que recemment, je reprend le fil du commentaire avac « un peu » de retard. Je suis également atteint de cette maladie et travaille dans le batiment (je suis plombier chauffagiste). Je ne comprend pas bien pourquoi votre fils ne peut exercer dans le batiment. Ma maladie a été decouverte dans les memes conditions que votre fils (medecine du travail) et jamais le médecin ne m’a parlé d’une contre-indication à travailler dans le batiment. J’en ai parlé à ma néphro : pas de contre-indication.

      Bon courage

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      • 7 février 2014 à 09:39 #

        Complètement d’accord avec vous et votre néphrologue 🙂
        Bien à vous

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  3. Rene Racette
    26 février 2013 à 00:51 #

    ma fille a été diagnostiqué la maladie du berger, elle a trois ans, et je voudrais savoir si elle peut en mourir
    merci a l`avance

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    • 27 février 2013 à 17:42 #

      Cher René,
      Je ne connais pas l’histoire médicale de votre fille, mais on ne meurt pas d’une maladie de Berger.
      Bien à vous

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      • elsa
        23 octobre 2014 à 21:56 #

        Bonjour et merci tout d’abord pour vos informations.
        Je ne comprends pas votre réponse « on ne meurt pas d’une maladie de Berger ». Pourtant, vous donnez comme information que la maladie de Berger peut entrainer de l’hypertension pouvant provoquer des avc, que la maladie de Berger peut entrainer une insuffisance rénale etc…Si une personne atteinte de la maladie de Berger meurt d’un avc à cause de l’hypertension que cette maladie lui a causé, estimez vous en tant que médecin , que cette personne est décédée suite à un avc ou suite à la maladie de berger ?Pour moi, la cause serait cette foutue maladie !
        Je ne veux pas vous faire peur Rene Racette et il faut garder espoir pour votre petite fille qui a la chance d’être diagnostiquée tôt.
        Quant à moi, on m’a diagnostiqué la maladie de Berger depuis 2005. A cela s’ajoute de l’hypertension artérielle et tout en tas d’autres soucis de santé. Certains médecins me disent qu’il n’y a pas de lien entre la maladie de Berger et mes autres soucis de santé et d’autres médecins me disent que les patients atteints d’une maladie auto immune contractent d’autres maladies auto immune, alors qu’en penser ?

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      • 10 novembre 2014 à 18:01 #

        Chère Elsa,
        Merci pour cette interprétation, mais cela devient plus de la philosophie que de la médecine.
        C’est juste de dire que les patients atteints d’une maladie auto-immune sont plus à risque de contracter d’autres maladies auto-immunes.
        Bien à vous

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  4. Nadjah
    29 avril 2013 à 17:28 #

    Nadjah
    je viens de récupérer le compte rendu de la biopsie de mon frère agée de 33 ans qui a été faite le 07/04/2013: Aspects histopathologiques de lésions de glomérulopathie chronique mésangiale évoquant fortement glomérulonéphrite à IgA classe IV de la classification de HS Lee 2005.
    A noter que mon frère présente déjà une hématurie microscopique; protéinurie 3g et une insuffisance rénale modérée!!!
    Que pensez vous docteur?

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  5. Laurie
    22 mai 2013 à 09:07 #

    Bonjour, merci pour ce blog avec toutes ces infos bien claires. On m’a trouvé cette maladie en août 2010 (j’avais 25 ans) suite à des oedemes sur le visage et les chevilles. J’ai 28 ans maintenant et je dialyse depuis mars 2012 et je suis en attente de greffe depuis peu. Tout s’est très vite dégrader pour moi. Le ciel m’est tomber sur la tête. Pour moi les dialyses c’est le début de la fin… J’ai très peur qu’il y ai une récidive sur le greffon, j’ai très peur de repasser par la case dialyse après ma greffe. Bref, cette maladie à gâcher ma vie, j’ai arrêter de bosser car j’etais dans la restauration et à cause de la fistule je ne peux plus porter un plateau ou débarrasser les assiettes sur un bras, du coup je suis reconnue invalide à plus de 80% et je touche donc 546€ d’Aah par mois. C’est une honte je suis malade je peux plus faire mon métier et je dois survivre avec 546€. Impossible. Bref pas simple tout ça. Je souhaite bon courage à tout les malades. Soyez forts.

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  6. 30 novembre 2013 à 04:57 #

    Bonjour docteur , je suis un juene home de 29 ans et j ai decouvert ma maladie par deux fois de biopsie rénale (c est hyalinose segmentaire et focale HSF) depuis 2 ans, mon medcine traitant m a donnee un Immunosuppresseur ( Mycophénolate Mofétil ) Cellcept 500 mg 2 fois par jour et co-aproval 300/12.5 une fois par jour pour HTA , et il m a dis que il faut suivre un régime alimentaire avec reduction de protine , alors moi j ai pas compris mon régime pour souver mes reins !!!!!!!!!!!!!!!!!!!?????????????? aidez mou docteur SVP, J’ai peur. Merci

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  7. Vindreau
    31 janvier 2014 à 17:14 #

    Bonjour,
    Je voudrais savoir si les traitements homéopathiques immunomodulants suivis en parallèle de traitements « classiques » donnés par les néphrologues pour les maladie de Berger ont été testés et si oui, quels en sont les résultats sur les patients atteints ?
    Merci pour votre attention,

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  8. 6 février 2014 à 16:31 #

    bonjour j’ai la maladie de berger on me la diagnostiquer sa va faire 10 ans pendant la grossesse pré èclampsie debut insuffisance renale j’avais 4g d’albumine depuis c’est descendu a moins de 1g je prends triatec pour l’hypertention je me fais suivre une fois par an par un néphrologue la seule chose que je peus dire c’est que je suis plus fatiguee qu’avant et on me deconseille d’avoir un autre enfant car risque de prematuree(comme la premiere) et surtout que mon etat empire en insuffisance renale voila mais chacun est different personne n’evolue de la meme facon

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  9. 7 février 2014 à 17:32 #

    bonjour docteur, moi j’ai une insuffisance rénal de puits maintenant 1 ans . ais que la greffe me sauvera Sachant que j’ai un hsf

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  10. Souanef
    23 février 2014 à 15:07 #

    Bonjour je suis traite pour la tension avex exforge ma creatinine est a 11,3 mg potassium 4,3 , microalbuminerie a 292mg/24 h presence d hematurie microscopique j ai 45 ans quelles sont d apres vous probabilites pour insuffisance renale terminale? Merci

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  11. frambourt
    26 février 2014 à 16:41 #

    Bonjour Docteur,mon gendre a été décelé maladie de berger depuis 4ans,la maladie évolue!!je voudrais savoir si cela est héréditaire?Bien à vous ,merci.

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  12. Sébastien
    27 février 2014 à 10:58 #

    Bonjour, j’ai trouver très interressant votre article sur la maladie de berger.
    Je suis atteint par cette maladie depuis l’âge de 14 (peut-être avant mais ne savait pas ). J’ai maintenant 34 ans et je vais très bien. Au début je perdais énormément de protéines et grâce a la médication ( kozaare ) pour la pression , je ne perd presque plus de protéine , ma néphrologue ma dit que c’est la première fois quel rencontre un cas qui s’améliore a ce point, d’avoir le taux de protéine quasi normal dans les urines.
    Le secret ,une vie saine. Je n’ai jamais eu de restriction que se soit. Je travail même de nuit et je jou au hockey.
    Alors il y’a de l’espoir, ne lâcher pas et faite attention a vous .

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  13. Pierau
    4 mars 2014 à 18:35 #

    Bonjour, pensez vous qu’il faille déclarer la maladie de berger (pas de traitement ni symptômes depuis 15 ans qu’elle a été découverte chez le patient qui a eu de urines marrons suite à une grippe) quand celui-ci fait un prêt immobilier ?

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    • 10 mars 2014 à 17:27 #

      Cher Pierau,
      Je pense qu’il taut la déclarer, d’autant plus si le diagnostic a été fait par une biopsie rénale.
      Bien à vous

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  14. PASCAL
    3 avril 2014 à 12:46 #

    Bonjour,

    Je suis atteint de la Maladie de Berger (découverte en 1999).
    J’ai reçu une greffe rénale en Janvier 2010 qui s’est passé à merveille.
    Je vis depuis tout à fait normalement sans soucis et j’ai même une vie très active tant professionnellement que personnellement.
    Juste 2 petits conseils si je puis me permettre : une super alimentation (riz complet, fruits et légumes frais…) et un suivi très stricte auprès de mon néphrologue et mon médecin traitant auxquels je fais part de mes moindres doutes (s’il y a quoi que ce soit du coup, la réaction est immédiate).

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  15. Nini5447
    24 juillet 2014 à 01:55 #

    Bonjour. J’ai la maladie de berger et j’ai pris beaucoup de poids. J’ai démarré un régime mais la diététicienne me dit que je fais de la rétention d’eau. Elle voudrait me donner des drainant mais cela est il compatible avec la maladie de berger ? Je fais mon régime avec naturhouse. Merci d’avance

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    • 30 juillet 2014 à 20:09 #

      Bonjour,
      Je ne connais pas les régimes que propose votre diététicienne et ne peux vous conseiller. Si vous faites de la rétention d’eau, il faut peut-être revoir le traitement médicamenteux avec votre néphrologue.
      Bien à vous

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  16. Amélie
    17 octobre 2014 à 00:13 #

    Est-ce que cet article est considéré comme un article scientifique?

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  17. marc bol
    21 janvier 2015 à 23:47 #

    je suis diagnostiquer avec ses maladie depuis 10 ans environ et apres 8 ans je suis tomber au stade dinsufisance renal cronique. je suis hemodyaliser 3 fois semaine jai du cesser de travailler.jai seulment que 29 ans,,,,, vraiment chian cette maladie

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  18. Plapous
    17 février 2015 à 18:10 #

    bonjour mon fils de 10 ans à la maladie de berger et j’ai très peur ! je ne vis plus ! je ne pense qu’à ça en longueur de temps ! j’ai peur pour lui !!!!!

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  19. Petrescu Georgeta
    31 mars 2015 à 22:21 #

    bonjour
    mon fils a été diagnostiqué avec un maladie Berger;il est obèse et diabétique type 2 recensement découvert mais la protéinurie était disproportionne grande (2,5g/24h)donc il a eu la biopsie qui a confirmé le diagnostique((MO ont été examinés 13 glomérules .Prolifération mésangiale discrète.Beaucoup de hématies dans les tubes ;pas d inflammation, ni sclérose interstitielle ;Glomérule avec dépôts denses para-mezangiales par endroit;les pédicelles par endroits sont gommés et décollés ou aplaties;les unes des membranes glomérulaires sont plus minces »)traduction personnelle car ponction biopsie faite a Bucarest/Roumanie.Quel est votre avis sur le résultat, plus tôt inquiétant ou du bon augure???il ne pressente aucune autre symptôme, la TA est normale, le Cockroft normal , le CPK EPI normale ; il n’a jamais eu des hématuries ( après lui , en tout cas pas observés)le seule symptôme est la protéinurie(on dit que cas de figure a une évolution plus péjorative??)
    merci me repondre

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    • 7 avril 2015 à 19:13 #

      Bonjour,
      Il est toujours difficile de répondre en n’ayant pas le dossier de votre fils.
      Le fait que la protéinurie soit importante est de moins bon pronostic, effectivement.
      A-t-il un traitement ?
      Bien à vous

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  20. Petrescu Georgeta
    31 mars 2015 à 22:34 #

    exist il en France un service de néphrologie consacré que a la maladie Berger??exist il en France des médecins qui s occupent que de ça??spécialisés que dans la maladie Berger?? si vous savez merci m informer …

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    • 7 avril 2015 à 19:14 #

      Alors moi je suis en Suisse et les spécialistes qui s’occupent de la maladie de Berger sont les néphrologues !
      Bien à vous.

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  21. Georgeta
    7 avril 2015 à 21:43 #

    D’abord je vous remercie de m avoir répondu

    A cette heure ci il est sous :
    aprovel 150 mg par jour, il commencera prochainement avec omega 3
    tahor20 mg par j
    metformin 1000mg fois 2 par j
    allopurinol( =millurit) 100 mg par jour

    j ai bien compris qu il s agit des néphrologues
    mais vu la grande frequance de la maladie j ai pensé que peut être il y a des endroits dédies exclusivement a cette maladie !

    Excusez moi de ne pas faire attention que vous êtes de Suisse!
    votre blogue nous a amené beaucoup des infos,en fait il est d intérêt « international  » car la maladie existe par tout et ça aide les gens

    Dans cette maladie on parle de fostamatinib ,vous l utilisez déjà ?

    en toute cas grand merci !

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  22. Georgeta
    7 avril 2015 à 21:47 #

    j ai oublié a ajouter qu mon fils a 33 ans (qui bois au moins 2l par jour de l eau, qu il mange 4 maxim 6 gr de selle par j , qu il a une diete diabète(sans sucre ni derrivé), une diete plus tot lacto-vegetarienne ( la viende que 100 gr /J deux fois par semaine )

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  23. Louis BROCARD
    9 mai 2015 à 15:40 #

    Bonjour, J’ai une maladie de berger depuis 1979, suite à une brochite mal soignée. Une biopsie avait révélé un taux d’1g. Et en 2007 est apparu une hypertension (évolution que vous décrivez dans votre article). Je suis depuis suivi par un bilan tout les 6 mois avec clairence créatinine, protéinurie 24h et mon débit de filtration est actuellement entre 40 et 43. Je suis sous traitement Triactec 5mg (après avoir commencé par 10mg, mais çà m’amenait à des baisses de tension à 110/) et mes résultats depuis sont stables. Ma question bien que je sois suivi me porte à vous demander si cette état peut encore rester stable, ou avec l’âge aller vers une aggravation (j’ai 61 ans)…

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    • 2 juin 2015 à 20:18 #

      Cher Louis,
      La débit de filtration glomérulaire diminue d’environ 1 ml/min par an. Ce que l’on considère comme le vieillissement normal des reins. Avez-vous une protéinurie ?
      Bien à vous

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  24. fouquet
    21 mai 2015 à 07:57 #

    Bonjour je suis atteint de la maladie de Berger , comme plusieurs personnes ici .Un ou deux détails près:

    -1 C’est que j’en suis atteint depuis 1982 donc pas d’hier…
    -2 J’ai été diagnostiqué à l’hôpital de Flers (61) et pendant les 5 ou 6 premières années j’y ai fait des stages plus ou moins long après les soins et conseils des docteurs Tanquerel et Landru j’ai appris à éviter les épisodes macroscopiques (soins des dents ,éviter les maladies ORL, ablation amygdales, moins d’alcool , pas de tabac,manger pas trop salé,soigner les petites blessures limiter les infections….)

    J’ai était malade au service national perdu 28 kilos 4 de tension 41° de température et pas de diagnostique à part une réforme après trois ou quatre mois d’hôpital.

    Je ne veux pas dire que cette maladie soit bénigne bien au contraire mais j’aimerais apporter un message constructif voir optimiste de cette maladie qui a surtout gâché ma vie professionnelle étant jeune par mes stages en hôpital…
    J’ai été électricien, chauffeur de poids lourd , technicien de maintenance et maintenant je suis enseignant en électricité. cette maladie depuis que je prends soins de ma santé ne me pose plus de problème; je fais du vélo ,du VTT ,du BMX , de la moto, des travaux de rénovation de ma maison (la troisième) et j’ai une vie normale une femme des enfants qui n’ont pas la maladie .
    je vous souhaite à tous une vie comme la mienne à l’égard de cette maladie mais continuer à se surveiller c’est important comme écouter son néphrologue…

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  25. reynier edwige
    22 mai 2015 à 22:50 #

    jj’ai bien pris connaissance de toutes ses personnes qui souffrent,moi meme suis greffee,tout va bien a part des ennuies avec les antis rejets,qui sont pas encore sans effet secondaire,mais nos chercheurs sont là et travaillent sans relachent pour nous soigner,ils trouverons certainement,dans les annees a venir,alors pour les aidés donnons un peu d’argent pour la recherche medicale donner s’est guerir chaque jour .merrci pour eux elvira

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  26. Sebastien Dutur
    25 août 2015 à 05:34 #

    Une question rapide plus pour me rassurer je suis insuffisant rénal terminal depuis juillet 2010 découverte en urgence (créatinine à 2400) et depuis dialysé en attente de greffe rénale si j’avais fait le test de créatinine en décembre 2009 (soit un peu plus de 6 mois avant) est ce que ça aurait changé les choses ou c’était déjà trop tard et irréversible? Merci de votre réponse par avance (en espérant ne pas être dégouté de la réponse)

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    • 31 août 2015 à 11:10 #

      Cher Sébastien,
      Je ne pense pas que cela aurait « changé les choses », comme vous dites !
      Bien à vous

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  27. Sebastien Dutur
    25 août 2015 à 05:36 #

    J’oubliais lors de la biopsie les reins étaient déjà foutu mais on m’a diagnostiqué une maladie de berger comme cause.

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  28. Melen
    10 novembre 2015 à 16:11 #

    Bonjour! Pour améliorer les problèmes de rein est très important de boire beaucoup d’eau et que l’eau doit être faible minéralisation. I ans, je cuisiner et boire de l’eau à partir d’un traitement de l’eau osmoseur acheter très pas cher http://www.e-purificateur.fr et je suis très heureux.

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    • 9 décembre 2015 à 15:06 #

      Si vous le dites ! Mais l’eau du robinet est tout à fait bonne en Suisse, pas besoin de « purificateur ».
      Bien à vous

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  29. maman
    10 janvier 2016 à 22:21 #

    mon. fils a une hematurie de trois croix et une trace de proteine le medecin m a dit que mon est atteint de la maladie de berger il a13ans et le jour ou il a urine des urines comme la coca ola il etait malade avec les amydale aider moi s vp

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    • 11 janvier 2016 à 21:38 #

      Bonjour,
      Il est difficile d’affirmer que votre fils a la maladie de Berger sur les éléments que vous me donnez. Il faut bien continuer le suivi avec votre médecin.
      Bien à vous

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      • Sébastien Noël
        12 janvier 2016 à 11:12 #

        La même chose pour moi ,a l’âge de 14ans on arrivaient à l’hôpital avec mon urine noir comme du coca-cola. on m’a diagnostiquer la maladie de berger 5 ans plus tard. Je suis suivi et médicamenté depuis et j’ai maintenant 36ans . Je suis chanceux mes reins fonctionne bien et je réagi bien au médicament (pour la pression). Jai toujours travailler à temps plein comme tout le monde et je fais du sport intense comme le hockey sur glace . Chaque individu est différent mais ne pas décourager , les médecins sont bon et garder confiance . Bonne chance

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  30. maman
    13 janvier 2016 à 23:55 #

    merci pour votre aide sebastien mais je voudrais savoir quel medicament vous avez pris et si vous avez fait une pbr et si vous avez fait un autre episode des urines noir je m inquiete bc
    Bcp merci j attendz une reponse

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    • Sébastien Noël
      14 janvier 2016 à 00:28 #

      J’ai toujours pris le même médicament, le Cozaar (lozartan potassique) pour moi cela a fonctionné à merveille , mais il ne faut pas oublié que chaque personne est différente et que les urines noir c’est du sang alors il peut y avoir plusieurs causes. Dans mon cas c’est dû à un virus de type streptocoque que j’avais dans la gorge. Ça m’est arrivé 2 fois , la première à 14ans et la seconde à 22. Les 2 fois cela c’est résorbé en 1sem avec de la pénéssilline . La prb vous parler dune biopsy ?
      Oui j’ai faite une biopsy et j’avais bien une néphropathie à iga . Depuis 20ans presque maintenant je suis suivi pas une très bonne néphrologue au 6mois . Manger bien et santé , l’huile de poisson peut aider . La bonne forme, l’exercice , .
      Mais faut pas se fermer les yeux , je sais que c’est une maladie dégénérative et qu’un jour je vais sûrement avoir besoin d’une greffe mais comme dis mon médecin : on est pas rendu là ; -)

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  31. maman1
    17 janvier 2016 à 15:17 #

    Bonjour,
    Mon fils, suite à une angine à streptocoque soignée ac antibio, a eu un pipi couleur coca, il avait un taux de proteines sup à 1g/L et creatinine de 6. Il a avait aussi une tension arterielle élevée qui a baissé au bout de 4 jours environ notamment grace à un régime sans sel et du lasilix. Son pipi est encore rosé deux semaines après, ce qui m’inquiète. Ma question faudrait-il de temps pour que son pipi redeviennes normal ?
    et est ce que sa maladie va évoluer vers une maladie du berger? quel symptômes faudrait surveiller attentivement par la suite?
    Merci bcp

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    • 2 février 2016 à 12:01 #

      Bonjour,
      Le diagnostic de maladie de Berger se pose sur une biopsie rénale. Votre fils a peut-être une glomérulonéphrite post-infectieuse et il faudra suivre la fonction rénale et la protéinurie.
      Bien à vous

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  32. Nelly
    11 février 2016 à 03:13 #

    Bonjour
    Je viens d’étre diagnostiquée maladie de berger recement(3 mois)t .hospitalisation,biopsie suite à urine rouge,hypertension importante,diabete, oeudeme ,douleur au dos bref la totale
    J.ai 54 ans mononucleose sévere a 23 ans rhumatismes articulaires aigus a 25 AIT a 52 et pose de stems aux fémorale dans la foulée
    Je suis trés bien prise en charge et le traitement à priori semble agir . Je suis un régime stricte hyposodé ,sans sucre sans graisse cuite car cholesterole (en plus)et hypohydrique
    Mon soucis ?les corticoides !qui me provoquent des troubles de l humeur et une agueusie
    Trés pénible les troubles de l humeur car cela est mal perçu et vécu par la famille qui du coup s inquiéte de ma santé mentale et cela complique bien la vie
    J ai pensé lacher le traitement mais soutenu par mon médecin traitant et le néphrolgue j’ai tenu. Il a quand même fallu diminuer les doses qui étaient au maximum et on m »a placer sous e.p.o pour que je tienne un peu debout tellement je « trimbale « une fatigue qui m’empeche de travailler et de vivre pour le moment normalement
    J ai bien compris qu il faut du temps pour adapter un traitement et que l on peut vivre longtemps avec cette maladie dans des conditions correctes .
    Ce qui m.interroge dans votre article c.est justement vos dires sur les coirticoides qui à priori ne semblent pas faire l unanimité auprès des nėphrologues?sauf si j’ai mal compris
    Je m.interroge ,je m’inquiète car franchement entre mes reins et mon mental il n.y aura pas photo je choisirai mon mental
    Je sais que ceci n’est pas une consultation mais. vous même pensez vous que les corticoides soient réellement indispensables?
    Croyez bien que je ne remets pas en cause les médecins qui me suivent .loin de là .ils ont toute ma confiance .Je veux juste un avis sur ces foutus corticoides qui me pourrissent la vie
    Vous remerciant ,’jespere une réponse

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    • 16 février 2016 à 22:07 #

      Chère Nelly,
      Comme vous le dites, c’est difficile de vous répondre sans connaître votre dossier médical et en particulier le résultat de votre biopsie rénale. Depuis combien de temps, êtes-vous sous corticoïdes ?
      Bien à vous

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      • VAUATRD
        18 février 2016 à 10:43 #

        Bonjour
        Je suis sous prednisone depuis le début d’abord à 80 puis ce dernier mois a 60 et ces derniers 15 jours à 40 .Je crains fort que l’on ne m’augmente de nouveau la dose car je vois mes urines de nouveau se foncées un peu plus chaque jours et j’ai mal au dos tout le temps de nouveau
        En Faite cela à été très agressif car en juin 2015 j’étais à 70 de créatnine et en novembre à 340 via laboratoire
        Je suis ressorti de l’hôpital et 1 mois plus tard j’avais perdu 92 de créatinine .Tout le monde était content 🙂
        a 40 de prednisone ,les humeurs ça va à peu près mais si on doit me ré augmenter les doses ,cela me fait peur

        pour vous donner une idée car pour moi c’est du chinois

        MIRCERA 50 par mois (micro gramme je pense) par piqûre
        PREDNISONNE 40 MG
        LASILIX 40 MG matin
        CANDESARTAN 8mg le matin
        RILNEPIDINE1mg le soir
        REPAGLINIDE 1matin 1 midi (arrêt de celui du soir car hypo toute la nuit)
        CLOPIDROGREL 75mg le matin
        PANTAPROZLE 20mg le soir
        ATORVASTATINE 40mg le soir
        CALCIDOSE VITAMINE D 1 matin 1 midi
        ALLOPURINOL 200mg 1 le soir
        lLYRICA 25 mg le soir

        Pour la biopsie cela à révélé des lésions définitives, ,d’autre qu’on tente de stopper mis je n’y comprends pas grand choses
        la chose que j’ai bien compris c’est que le diabète type 2 n’a pas toucher les reins et qu’a l’écho préalable à la biopsie les reins sont de tailles correctes avec des kystes en chaines sur le gauche mais d’aspect banal
        on m’a demander de préservé on bras gauche mais pour dans quelques années on espère
        Régime hyper stricte que je tiens stricto sensu mais vraiment je suis tout le temps épuisée au moindre effort .
        J’ai perdu 12kg et maintenant cela stagne
        Plus de lymphodemes apparents
        C’est abominable pour quelqu’un comme moi qui travaillait 10 heures par jour à l’extérieur(je suis Educ spé et mon créneaux ;les SDF) et qui a élevé une famille de 6 enfants avec aujourd’hui 10 petits enfants
        Je sais que c’est encore récent e que l’on tâtonne encore pour trouver un équilibre mais franchement tout cela me fait peur surtout si de nouveau on doit augmenter les doses
        J’ai RDV le 1er mars on verra bien
        Dans tous les cas merci de votre soutien

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      • 23 février 2016 à 15:49 #

        Chère Nelly,
        Comme vous dites, on verra bien et courage.
        Bien à vous

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  33. Nelly
    18 février 2016 à 10:45 #

    Désolée ,y a eu un bug 2 écriture le commentaire est bien de Nelly et non de VAUATRD

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  34. alain
    21 mars 2016 à 12:11 #

    Bonjour Vincent
    j’ai vu un rapport de recherche qui conseille absolument d’éviter le gluten pour une maladie de berger dont je suis atteint ) je peux donner les référence ( test concluant sur des souris mais pas encore fait sur l’homme)
    j’ai donc commencé ce régime sans gluten ( qui coute cher)
    avez-vous des infos ?

    merci

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  35. alain
    22 mars 2016 à 21:54 #

    je relance ma question car elle n’est pas apparu sur le site ?

    bonsoir Vincent
    un article du labo de recherche de l’inserm, unité 1149, intitulé « Maladie de berger : éviter le gluten » a démontré que sur les souris atteintes de la maladie de berger, il faut supprimer le gluten de leur alimentation et que cela améliore nettement les symptomes.
    ils conseillent donc de faire le régime sans gluten, ce que je fais depuis janvier 2016
    j’attends mes prochains examens annuels en octobre pour voir si cela a été efficace
    Avez vous des infos sur le sujet
    merci

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    • 22 mars 2016 à 22:12 #

      Cher Alain,
      Je n’en sais pas plus que ce que vous en dites. Mais c’et, à mon avis, une piste prometteuse ! Je ne puis que vous encourager à poursuivre l’éviction du gluten.
      Bien à vous

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  36. 14 juin 2016 à 22:32 #

    j?’ai seulement 0,22 g/l de protéinurie glycosurie 0,65 mmo1/1 est-ce inquietant ?

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    • 3 juillet 2016 à 07:38 #

      Chère Lydie,
      Il m’est difficile de vous répondre avec si peu d’éléments.
      Bien à vous

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  37. cindy
    27 juillet 2016 à 18:38 #

    Bonjour, je souhaiterais connaitre le dfg approximatif normal d’une femme en bonne santé a 30 ans. Cordialement

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    • 30 juillet 2016 à 06:38 #

      Chère Cindy,
      Le débit de filtration glomérulaire est normal à 30 ans et diminue ensuite de 1 ml/min par année. Je donne généralement comme estimation qu’il est de 100 ml/min à 30 ans et qu’il est de 50 ml à 80 ans, soit 50 ans plus tard.
      Bien à vous

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      • cindy
        30 juillet 2016 à 08:30 #

        Merci bien ! De plus, je viens d’apprendre a 29 ans que j’ai la maladie de berger (hemarurie a 100000 et petite protéinurie a 0,50) déclenché certainement suite a une 2eme grossesse il y a 2 ans. Mais le nephrologue n’explique pas pourquoi je fais de l’hematurie depuis que je suis petite.. pensez vous quil est possible que j’ai cette maladie depuis l’enfance mais quelle n’ai que peux évoluer? Jai un peu peur de la suite..

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      • 30 juillet 2016 à 12:28 #

        Chère Cindy,
        C’est tout à fait possible. Vous avez bénéficié d’une biopsie rénale pour poser le diagnostic de maladie de Berger ?
        Bien à vous

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      • cindy
        30 juillet 2016 à 12:43 #

        Non pas de biopsie le nephrologue n’est pas pour puisque de toute facon aucun traitement de plus ne sera donné.. je le revoit dans un an, sauf si problème sur les prise de sang ou ecbu.. Merci de vos réponses

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  38. sun
    15 août 2016 à 00:55 #

    bonsoir, je voulais savoir si le perindopril etait addapté ou pas….. ca fait trop baissé la tention je trouve et je n’ai que douze sans le prendre …. j’ai aussi des cachets pour uriner quand j’ai des oedems mais le traitement est lourd je trouve et sur 3 mois …. alors que ca se retablie au bout d’une semaine…. et met longtemps a revenir sans cachet , environ 1 mois.

    bref j’ai pas l’impression que c’est bien ciblé mon traitement ou dignostic…. je l’ai appris en avril et apparement ca faisait 4/5 ans que je l’avais. mon medecin traitant n’avait pas relevé une anomalie qui aurait pu m’eviter la degradation qui s’en est suivie…. je l’ai traité de tous les noms, son erreur me coute chere….

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    • 18 septembre 2016 à 19:54 #

      Bonjour,
      Le perindopril est adapté. S’il fait trop baisser la tension artérielle, il faut le prendre le soir.
      Bien à vous

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  39. 30 août 2016 à 14:36 #

    Bonjour,
    J’ai 30 ans et j’ai eu le diagnostique de maladie de berger à 23 ans. Je n’ai pas de protéinurie, ni d’hypertension, seulement des épidodes de sang dans mes urines macroscopique et microscopique. Pour l’instant je suis très chanceuse car tout est stable. Je souhaiterais tomber enceinte éventuellement et je voulais seulement savoir si cela fait progresser la maladie. merci 🙂

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    • 18 septembre 2016 à 19:42 #

      Chère Amélie,
      Il est difficile de le savoir, mais le fait que vous n’ayez pas de protéinurie est rassurant.
      Il faudra faire un suivi néphrologique rapproché, mais je ne peux que vous encourager dans votre désir de grossesse.
      Bien à vous

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  40. Romezin
    11 septembre 2016 à 15:00 #

    Bonjour
    J’ai la maladie de berger depuis l’âge de 14 ans et j’ai eu 4 enfants sans trop de problème à part de l’albumine pour ma 1ere grossesse. J’ai actuellement 58 ans mais je ressens une certaine fatigue et j’ai de l’hypertension. J’aimerai savoir si cette fatigue et l’hypertension sont du à ce problème de reins? quelle sorte de vitamine je pourrai prendre contre la fatigue, magnésium, calcium, vitamine D, omégas3…………. Merci

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    • 18 septembre 2016 à 19:29 #

      Chère Pascale,
      Je ne connais pas le stade de votre insuffisance rénale chronique liée à votre maladie de Berger. Je ne peux, dès lors, pas vous dire si l’hypertension artérielle et la fatigue en découlent. Je ne peux non plus pas vous renseigner sur les vitamines à prendre.
      Bien à vous

      J'aime

  41. cindy
    3 octobre 2016 à 14:37 #

    Bonjour, j’ai lu que la maladie de berger pouvait être déclenchée par des angines. Mais lorsque l’on a déjà la maladie, peut elle s’aggraver à cause des angines à répétition ? Merci.

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    • alain
      7 octobre 2016 à 11:41 #

      bonjour
      pour ma part, lors d’un érésypèle par ex, il y a eu une forte augmentation du sang dans les urines (1Million)
      et aussi lorsque j’ai une rhino sévère mais moins gravement

      J'aime

    • 14 octobre 2016 à 09:46 #

      Chère Cindy,
      C’est possible effectivement. C’est pourquoi, certaines équipes proposent une amygdalectomie dans l’hypothèse d’une origine infectieuse mais l’efficacité n’en est pas démontrée.
      Bien à vous

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  42. Bruno
    2 décembre 2016 à 08:00 #

    Bonjour
    Cela fait plus de 15 ans que j’ai cette maladie et j’ai appris à vivre avec : vivre NORMALEMENT et être suivi régulièrement me convient parfaitement. Faire attention à tout ce qui est ORL en ne le sousestimant pas .
    Moins j’y pense et mieux je me porte !

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    • alain
      2 décembre 2016 à 11:19 #

      bonjour
      quelle évolution de la protéinurie et du DFG pour vous ?

      J'aime

      • Bruno
        3 décembre 2016 à 15:21 #

        Je n’en est aucune idée
        Comme je l’ai dit, je me fais suivre per un néphrologue en qui j’ai toute confiance. Je vie normalement sans me poser des tas de questions qui de toute manière resterons sans réponse
        Pourquoi se faire du souci sur un potentiel risque quelconque ?
        Si ça n’arrive pas on a gâché une partie de sa vie. Et si ça arrive, le médecin sera quoi faire en temps et en heure.

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      • alain
        3 décembre 2016 à 16:37 #

        bonjour
        OK c’est une bonne méthode
        pour ma part, je fais les analyse 1 ou 2 fois par an, et je ne vais voir mon néphologue que si les chiffres deviennent limites mais je ne stresse pas , ça me rassure même tant que ça va pas trop mal
        bye

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