Dans le service de néphrologie des HUG, deux infirmières sont formées en éducation thérapeutique et participent au programme mis sur pied. Celui-ci comporte trois volets :
- L’enseignement,
- Le conseil par les pairs et
- Un journal d’information (journal di@lisez).
L’éducation thérapeutique devrait permettre aux patients d’acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec leur maladie.(1)
Après évaluation par le médecin traitant et le néphrologue, le patient participe à une séance collective d’enseignement thérapeutique dirigée par une infirmière spécialiste clinique diplômée en éducation thérapeutique. Pour cette séance, les patients sont encouragés à venir avec un ou plusieurs membres de leur famille. Trois méthodes de substitution y sont présentées (hémodialyse, dialyse péritonéale et greffe rénale) par des infirmières spécialisées dans chaque méthode, et les aspects diététiques sont abordés par une diététicienne. Finalement, un assistant social explique les caractéristiques de la prise en charge assécurologique. Un film de dix-sept minutes, avec des témoignages encourageants et expliquant les raisons des différents choix de méthode, est projeté. Ce film est suivi d’une discussion interactive. Cette séance s’accompagne dans un deuxième temps d’un entretien individuel effectué par l’infirmière spécialiste clinique. Cet entretien motivationnel doit aider le patient à se préparer à son nouveau mode de vie en choisissant un mode de traitement. Le malade peut être mis en relation avec des patients qui sont déjà traités et avec l’Association genevoise des insuffisants rénaux (AGIR).
Il est bien démontré que dans ces situations l’apprentissage par les pairs (peer counselling) est très efficace.(2)Sur cette base, un groupe de patients bénévoles a été constitué en 2003 sous le nom d’«ENTRAIDE REIN». Ce groupe est dirigé par une patiente qui a obtenu un master en éducation au Canada et s’est spécialisée dans l’apprentissage par les pairs.
Pour illustrer ceci, voici un témoignage que j’ai trouvé dans le journal Pulsations n°5 (juin 2011) dans un cahier spécial intitulé « Etre acteur de sa maladie »
Pendant plus de dix ans, j’ai stabilisé mon diabète. Mais comme l’insuffisance rénale est une maladie silencieuse qui progresse petit à petit, elle m’a mené jusqu’à la dialyse.
Mais quel genre de dialyse choisir ? Durant une matinée, des infirmières spécialisées ont exposé les avantages et inconvénients des deux techniques : la dialyse péritonéale et l’hémodialyse. Nous étions une dizaine de personnes concernées, cela a donné lieu à beaucoup de questions, pratiques pour les uns et liées à leurs angoisses pour les autres. Cet échange est très important et riche en enseignement. Nous avons également vu une fistule et un cathéter qui nous seront implantés selon notre choix en accord avec les médecins. La décision appartient à chacun en fonction de ses propres critères. Après une réflexion personnelle, en pesant le pour et le contre, j’ai choisi la dialyse péritonéale. J’ai trouvé cette solution plus physiologique et, surtout, elle m’offre plus d’autonomie en me permettant de travailler la journée et d’effectuer la dialyse la nuit. J’aime être indépendant.
Cette demi-journée comporte d’autres avantages. On fait connaissance avec des infirmières que l’on va ensuite côtoyer en ambulatoire. On découvre aussi qu’on n’est pas seul à vivre quelque chose d’aussi lourd. Cela brise le tabou de l’hôpital. Je tiens à souligner avec reconnaissance le professionnalisme, la disponibilité et l’empathie de l’équipe soignante du service de néphrologie des HUG.
Témoignage de Christian, 69 ans, en dialyse péritonéale
Source:
1. Martin P, Droulez M, Sexton-Dobby A, et al. [The importance of education in the management of chronic kidney disease patient]. Rev Med Suisse. 2009;5(192):470–2, 474. [article en français au format PDF (188 Ko)]
2. Powell ED. Peer counselling in the management of diabetes mellitus. Can J Public Health. 1988;79(1):63–64.
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