Témoignages

Robin Eady

Voici le témoignage d’un patient qui est professeur de dermatologie à Londres et qui a vécu les première dialyses dans les années 60. Il a souffert d’une HTA maligne en 1963 et a pris contact avec le Dr Scribner à Seattle qui commençait les premières dialyses. J’ai eu la chance d’assister à son témoignage lors du congrès mondial de néphrologie à Vancouver. Sa présentation était fascinante et son témoignage est unique puisqu’il est le plus vieux dialysé! Il a donné un certain nombre de message que je n’ai pas eu le temps de noter, mais j’ai retenu: « Humour is essential » « Attention to detail » « Stay normotensive »

Voici un interview qu’il a donné pour un journal [The dawn of dialysis – reminiscence of a patient, en anglais, format PDF (250 Ko)]

Emmanuel Gastaud

Voici  le témoignage  d’un jeune patient dynamique qui a décidé de vivre à fond ses passions.
Emmanuel a bientôt 30 ans et a une expérience de 15 années comme dialysé et transplanté. Il attend actuellement une seconde greffe en étant dialysé.
Il a décidé de ne pas se plaindre et d’accepter sa maladie.
Il travaille à plein temps dans un parc national (région niçoise) comme chargé de communication. Il a une famille et une passion.

Avec le blog  « Montagnes d’espoir« , je vous ouvre une fenêtre sur une petite partie de ma vie. Non, ce n’est pas du voyeurisme, en regardant par cette fenêtre vous aurez la preuve qu’il est possible de vivre normalement et de vivre à fond ses passions malgré des problèmes de santé : objectif principal de «Montagne d’espoir » !

Jean-Louis Clémendot

Voici le blog d’un patient sous dialyse péritonéale qui a traversé l’Atlantique à la voile en solitaire et qui traverse actuellement le Pacifique.

Je m’appelle Jean Louis Clémendot, je suis insuffisant rénal et dialysé. J’ai traversé l’Atlantique en solitaire afin de donner un grand coup de projecteur à la dialyse péritonéale, cette méthode de dialyse qui permet de garder sa liberté. Je m’attaque maintenant au Pacifique et vous pourrez suivre mon aventure sur ce blog.

Morgane

Voici le blog de Morgane, née le 28 novembre 2008, crée et tenu à jour par sa maman, Karine.

J’ai crée ce blog pour vous parler de ma petite Morgane qui est née avec une agénésie rénale droite et dysplasie multi kystique rénale gauche et peut être trouver des parents dans le même cas que nous et ainsi partager notre parcours.


Daniel Bouzou

J’ai fait la connaissance de Daniel Bouzou via wordpress.com et il a gentiment illustré plusieurs de mes articles pour nephrohug et pour le journal di@lysez.
Son blog comporte une partie témoignage et je le laisse la décrire:

Voilà plus de 20 ans que ma vie a pris un tournant radical à l’énoncé d’un verdict sans appel: l’insuffisance rénale!
Ces années de survie, puisque en des temps plus anciens j’aurais été condamné à une mort certaine, ont été émaillées de bien des péripéties. Jour après jour, un apprentissage pas toujours facile avec la maladie, ses traitements, ses contraintes et ses mésaventures !
Pour l’édification de mes condisciples qui viennent d’être confronté avec cette affection ainsi que ceux qui la connaissent déjà, j’ai entrepris de vous narrer les principaux épisodes de cette saga néphrologique.
Etant d’un naturel porté sur l’optimisme et tous styles d’humour, je n’ai pas dérogé à cette règle, et c’est sous cette forme que je me propose de vous emmener au fil de mes souvenirs.
Alors, hauts les cœurs puisque nous sommes vivants !

  • Tout d’abord « Dialyse song » qui est la description d’une séance détaillée de dialyse type.
  • Puis « Transplant blues » qui remonte aux origines de la découverte de mon insuffisance rénale jusqu’à la transplantation, parcours d’un combattant semé de bien d’embûches !

Volker Blum

Patient en dialyse péritonéale qui a traversé les Alpes (Munich à Venise)

15 Commentaires le “Témoignages”

  1. karine
    15 juin 2010 à 18:52 #

    Magnifique message d’espoir. Ma petite Morgane agée de 18 mois est dialysée depuis qu’elle a 3 jours. courage a vous et continuez.

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  2. Docteur Maboul
    4 avril 2011 à 15:28 #

    @Karine: c’est ta petite Morgane, le Magnifique message d’espoir.Merci!

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  3. kowalif
    23 novembre 2012 à 16:25 #

    Bonjour,
    Je suis toujours étonné de la puissance des témoignages de personnes ayant et subissant un problème de santé.Ce sont toujours en fait de belles histoires tirées certainement de période plus sombres mais se rapelle t on pas toujours des meilleurs moments de la vie en essayant d’effacer sur l’instant les plus difficiles…Dans exactement 29 jours je vais fêter mes 25 ans de greffe,j’ai mis toutes les difficultés dans la poubelle de mon disque dur sans les effacer pour autant sachant qu’il faut savoir y retourner pour voir l’ampleur du confort de vie que je possède aujourd’hui.Merci au Donneur et au milieu médical.Cordialement.Michel

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    • 27 novembre 2012 à 08:21 #

      Merci pour votre témoignage et félicitations pour votre « jubilé ».
      Bien à vous

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  4. rik
    6 avril 2013 à 14:23 #

    quelle merde cette maladie, la technologie progresse mais la médecine est vraiment à la traine !

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    • bouzou
      6 avril 2013 à 15:22 #

      Il faut positiver ! Sans la technologie nous ne serions plus là ! Se souvenir de la situation d’il y a quelques décennies seulement… alors, ne râlons pas, nous sommes vivants ! 🙂

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      • PRUDHOMME
        27 septembre 2016 à 21:45 #

        tout a fait d’accord avec vous je ne connais pas cette maladie moi-même mais ma fille agée de 41 ans était dialysée jusqu’à il y a 8 jours elle vient dêtre transplantée d’un rein et vous avez tout à fait raison la science avance à grands pas et même si le traitement n’est pas encore trouvé, les dialyses aident à garder nos propres en vie.

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  5. 12 octobre 2013 à 11:27 #

    Paisible le grand âge ?
    mercredi 9 octobre 2013
    Ce pays de cocagne qu’est la France pour ses six millions de handicapés ?
    On pourrait le croire facilement et plus facilement encore si dans notre entourage proche on ne gère pas ce problème délicat.
    Nos hommes publics, en parlent si bien du handicap, ils sont si bien relayés par les médias que la majorité des moutons de France croient que c’est un vrai boulevard qui s’offre à tous les handicapés, au pays de la poule au pot !
    Pourtant tout ne vas pas si bien, même si par soucis de dire la vérité, j’admets que de bonnes initiatives fleurissent çà et là ! Mais pour beaucoup trop, de ces éclopés, le quotidien n’est pas évident quand il ne tourne pas simplement au cauchemar…

    …je suis moi-même un handicapé lambda mais reconnu, donc encarté, un ayant droit à la mention, pas forcément très recherchée, « BESOIN d’ACCOMPAGNEMENT » tombé dans le handicap au soir de ma vie. Mes jambes ne me portant plus je fonctionne en fauteuil roulant, mes reins ne fonctionnant plus, alors, je fréquente avec assiduité la dialyse de jacques Monod, la dernière version, conçue par un technocrate qui n’a jamais mis les pieds dans une dialyse avant d’échafauder son projet réalisé par des gougnafiers du troglodytique. Salués et fêtés pour ce bel ouvrage, sans la trace d’un quelconque remord !

    Hier, j’ai débuté à l’aube, ma journée à la dialyse de Jacques Monod, je suis parti, sans mon fauteuil, même si la journée devait être fort longue. Je devais, en léger différé, enchainer sur un passage à l’IRM. Juste au moment d’embarquer, dans l’ambulance, le couple aimable qui opérait fit cette remarque : le fauteuil ne reviendra pas ce soir car il en disparaît beaucoup à l’hôpital, surtout s’ils sont pimpants ! Ils trouveront bien une solution de remplacement sur place !

    Je passais, facilement, du brancard au lit médicalisé pour attaquer une nouvelle séance avec aux commandes une officiante d’un commerce agréable, tout se déroula donc normalement !

    A la fin de cette séance je ne pouvais pas imaginer le calvaire que j’allais vivre à partir de ce moment là !
    Au moment ou je vis le fauteuil, antédiluvien, sur lequel j’allais être transféré mon détecteur d’alerte se déclencha ! Avant même d’être déposé sur ce spécimen, sorti tout droit du musée des matériels en usage dans les hôpitaux de notre hexagone, au siècle dernier, je remarquais que le siège du fauteuil, penchait vers l’avant. Une fois le transfert réalisé je dus me rendre à l’évidence, le reste de mon aventure hospitalière allait être placée sous le signe de la précarité et de l’inconfort.

    Le travail à l’hôpital étant codifié c’est une équipe différente qui entreprit de me transférer dans la salle ou m’attendait mon déjeuner ? L’opération ne fut pas simple même si deux personnes m’assistait, je ne tenais dans cet horrible fauteuil qu’en crispant mes mains sur les accoudoirs, quant à mes jambes mortes elles refusaient de rester sur un repose pieds positionné à une mauvaise hauteur. Traduit en clair cela veut dire que le repose pieds n’était pas réglable ! Me voilà arrivé dans une petite pièce triste éclairée par deux fenêtres donnant sur le mur d’une cour intérieure. Installé tel un équilibriste devant une table déjà occupée par une dame très triste. Après quelques oscillations pittoresques me voila enfin devant mon plateau, une main crispée sur le bord de la table, assure mon équilibre, pendant que l’autre servait à me sustenter ? Cette opération fut bâclée en dix minutes chronos, après j’ai contemplé à loisir une pendule banale placée sur le mur, en face de moi, une façon de mesurer le temps qui passe dans ce cadre superbe ? Ma position est à la fois inconfortable, insupportable et humiliante ! C’est à ce moment là qu’un besoin naturel pressant se manifesta. J’appelle à l’aide sans aucun résultat alors je change de registre et je gueule comme un putois orphelin et l’opération à pu, finalement, être menée à bien et à temps. Merci ! cela à créé un remue-ménage qui attira un cadre, identifié, qui comprend que cette situation est inconvenante et m’affecta un autre vieux fauteuil plus confortable, en réalité aussi déglingué en me permettant de passer mon temps dans le sas d’entrée de la dialyse lourde sous un diffuseur de la climatisation, ce fut un moment merveilleux et une heure plus tard retour sur le premier fauteuil et départ vers la radiologie ou les bonnes fées qui ont assuré mon transfert me laisse dans une salle d’attente bondée après m’avoir recalé tant bien que mal sur mon fauteuil ou aléatoire à tout son sens. La salle d’attente se vide lentement et je ne sais toujours pas si je suis sur la liste des élus… le temps passe et voila que l’on appelle mon nom. Machinalement je réponds : Présent ! L’assistante m’observe silencieusement, un court instant, puis la question attendue arrive : vous marchez un peu et la réponse est non ! La dame s’esquive vivement en marmonnant un truc que je n’ai pas compris. Je suis à ce moment quelque peu perplexe mais la dame réapparait empoigne les brancards de mon fauteuil en me prévenant de l’action qui allait suivre : on va passer par derrière en s’engagent dans un couloir, je me retrouvais dans une salle d’examen proche de la machine. Et dans ma confortable situation ces professionnelles me privèrent lestement d’un certain nombre de mes peaux, j’étais en situation d’attente lorsque le précédent patient sortit de l’antre de la machine, passa derrière le paravent pour gagner une cabine d’habillage. Ça va être à vous m’annonçât – on, et avec mon fauteuil fauteuil je pénétrais dans l’antre technologique. Mon installation se passa relativement bien mais au final je trouvais cet examen fatiguant, long, bruyant et assurément pénible.
    Ce n’est pas mon premier IRM mais je n’avais à ce jour vécu pareille épreuve.
    L’on me rhabilla fort gentiment et l’on me roula même jusqu’à l’accueil du service ou les ambulanciers sont venus me cueillir un long moment après la dernière alerte -oui j’ai bien failli glisser de cet infernal fauteuil- mais j’ai été sauvé par la grande réactivité du personnel de l’accueil à qui j’envoie un bien sincère merci !

    Parti de chez moi à 6h30 je suis de retour vers 18h15 après avoir passé ces heures à l’hôpital public à la française, j’étais complètement vidé, me croyez-vous ?

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  6. auroux Yves
    20 juin 2015 à 14:58 #

    Je me présente Yves Auroux, je dialyse depuis le 1er septembre 1972 dans le service du Pr Traëger a L’hôpital de l’Antiquaille a Lyon ! Le 27 novembre 1972 j’ai reçu un rein de ma maman cette grèffe a tenu 21 jours, depuis je dialyses au début 2 fois 6h par semaine, puis 7 ans plus tard 3 fois 5 h par semaine! J’ai fzit des études puis travaillé pendant 25 ans tout en étant en auto dialyse ! Se prendre en charge est éssentiel pour être et s’inssérer dans la société ! Plus du sport et toutes les sorties avec mes Amis font parties du bien être non pas pour survivre mais pour vivre intensément chaque mimute que la vie nous donne !!!! Voilà quelques détails de ma vie en dialyse depuis 43 ans, et je ne regrette rien malgré maintenant des difficultées pour vivre et faire mes gestes de la vie quotidienne !! Maintenant je dialyse a l’hôpital HEH a Lyon, mais je voudrais remercié l’AURAL a Lyon qui m’a permis d’être autonome en dialyse, surtout dans ma vie de tout les jours !!! Merçi a tous les dialysés qui on la force de se battre pour vivre des moments de bonheurs dans leurs quotidiens !!!

    Aimé par 1 personne

    • 28 juillet 2015 à 09:27 #

      Cher Yves,
      Merci pour votre témoignage.
      Bien à vous

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    • 6 décembre 2016 à 20:42 #

      On s’était croisés en 1982, à Edouard Herriot, et je te montrais mes dessins humoristiques, inspirés par le monde de la greffe. Bonne chance à toi, c’est vraiment un record.

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