Groupe entraide rein

Les buts du groupe ENTRAIDE REIN sont les suivants:

  • Apporter aide et soutien à toute personne concernée par un problème rénal.
  • Faciliter la diffusion de l’information et de l’éducation relative aux problèmes rénaux.
  • Partager les connaissances et les expériences personnelles.
  • S’aider à retrouver une autonomie perdue.

Le groupe ENTRAIDE REIN a été crée en 2003 par des dialysés, des transplantés et avec le soutien du Professeur Pierre-Yves MARTIN. L’éducation est mise en avant pour aider à apprendre à vivre avec la maladie. En effet, il ressort que l’apprentissage par les pairs joue un rôle important dans la bonne prise en charge de la maladie chronique.

Des tables rondes éducatives avec l’équipe soignante sont souvent organisées

Le groupe ENTRAIDE REIN a une liste de personnes de ressource que vous pouvez contacter en toute confidentialité.

Depuis le mois d’avril 2010, les membres du groupe ENTRAIDE REIN suivent un nouveau programme de formation afin de mieux optimiser la relation d’aide avec les patients dialysés ou greffés. Différents modules sont abordés lors de ce programme : l’écoute – le langage verbal et langage non-verbal -les conditions nécessaires pour instaurer une relation d’aide optimale – l’éthique. Tous ces thèmes sont dispensés par Madame Emmanuelle Almanza-Golaz psychothérapeute.

Nous sommes très reconnaissants à celles et à ceux qui nous ont aidés à réaliser ce projet de formation par leur bonne volonté ainsi que les personnes qui ont effectué des dons pour financer ce projet.

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27 Commentaires le “Groupe entraide rein”

  1. gb
    15 mai 2012 à 12:03 #

    Mon fils souffre d ‘une insuffisance reinale aigue et est sous dialyse péritonéale. Il est O+ et ne peut recevoir un de mes reins car je suis B+. Je serai prête à donner un de mes reins à une personne susceptible d’être greffée,et que mon fils puisse recevoir un rein d’une personne de la famille du greffé…..une sorte d’échange pour sauver ceux que l’on aime…
    Est-ce possible ?

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    • 15 mai 2012 à 18:05 #

      Chère gb,
      En Suisse c’est possible, mais chaque cas doit être étudié attentivement.
      Vous pouvez regarder les vidéos concernant la transplantation rénale croisée et la transplantation ABO incompatible (http://nephrohug.com/patients/videos/)
      Bien à vous

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  2. Borel Marie-France
    11 janvier 2013 à 22:21 #

    Bonjour,
    Ma nièce doit subir une greffe rénale. Elle est de type O et ses parents, tous deux donneurs volontaires sont de type A. Apparemment l’hôpital qui la suit ne veut pas pratiquer de greffe ABO incompatible.
    Est-ce possible et pourquoi?
    Quels hôpitaux suisse pratiquent ce genre de greffe?
    Merci

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  3. Edwige J
    29 janvier 2013 à 23:15 #

    Bonjour, ma mere, agee de 73 ans s’est fait operer il y a une semaine et a recu un rein d’une personne ayant prealablement eu l’hepatite B. Quels sont les reels ‘dangers’ pour elle? est ce quelle va obligatoirement contacter la maladie? Je ne sais pas si elle a eu des vaccins au prealable et elle etait en dialyse peritoneale pendant 1 an. Merci pour vos conseils

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  4. Vicente Noemi
    12 juin 2013 à 09:45 #

    Bonjour pourrais je savoir ou se passe vos tables rondes et ou vous contactez merci Noemi

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  5. sotgiu
    27 septembre 2013 à 16:33 #

    en tant que greffé, que penser des biens faits du sauna….Sont ils préconiser pour nous?

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  6. sotgiu
    3 octobre 2013 à 19:35 #

    Connaissez vous des néphrologues qui travaillent sur la néphropathie Iga (maladie de berger), car je suis très intéressée et voudrais comprendre et partager sur cette maladie.

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    • 7 octobre 2013 à 17:39 #

      Bonjour,
      Vous voulez dire qui étudient la maladie de Berger, genre des chercheurs ?
      Bien à vous.

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  7. sotgiu
    8 octobre 2013 à 11:56 #

    Oui j’aimerais vraiment en savoir plus ce cette maladie qui est la mienne et celle de mon père, frère et sœur..car ils ont du mal a voir si c’est héridiraire.

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    • 11 octobre 2013 à 16:37 #

      Je ne connais pas personnellement de néphrologue qui étudie la maladie de Berger.
      Bien à vous

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  8. Matthieu
    25 août 2014 à 19:38 #

    Depuis 2 ans, j’ai une lithiase rénale droite qui varie entre 7 – 11 mm de diamètre et à chaque fois mon médecin Urologue me prescrit un médicament « Uralut-U » et « Ofloxacine ».
    Malheureusement, il n’ y a pas des changement depuis et il ne me dit pas si il faut une intervention chirurgical ou pas.
    J’en souffre car j’ai des douleurs à mon coté droit.

    Quelqu’un en à déjà souffert et quel traitement il avait suivie afin de m’aider à surmonter la douleur en attendant mieux?

    Merci d’avance.

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    • 14 septembre 2014 à 21:18 #

      Ne vous a-t-on pas proposé d’enlever cette lithiase ?
      Bien à vous

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      • 15 juin 2015 à 13:47 #

        j’ai une lithiase calcique de 8mm,le médecin ma recommandé deux sortes de médicaments pour un mois et j’aipassé par radio laser pour la casser .

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  9. magali MEJEAN
    4 septembre 2016 à 18:31 #

    Bonjour,
    mon fils (27 ans)est suivi avec un traitement au ramipril pour la maladie de Berger qui a été augmenté 2 fois déjà. Parallèlement il s’est mis à avoir des douleurs musculaires importantes avec des troubles du sommeil et prends désormais du tramadol dont il ne peut pas se sevrer actuellement. Au cente anti douleurs, il lui ont fait faire de la rééducation, de l’hypnose, voir un psy mais mon fils a toujours mal aux muscles et il n’ a plus confiance. Sa néphrologue est très bien mais il ne la verra que l’année prochaine (Elle est à l’autre bout de la France) Ma question est de savoir si le ramipril peut être à l’origine de ses douleurs, car en y réfléchissant, le problème a démarré quelques temps après le début du ramipril.
    Merci pour votre réponse,
    très cordialement,
    Magali

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    • 18 septembre 2016 à 19:37 #

      Chère Magali,
      C’est possible et la seule façon de le savoir est de remplacer la Ramipril par un autre médicament apparenté.
      Bien à vous

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  10. PRUDHOMME
    27 septembre 2016 à 21:36 #

    bonsoir ma fille vient d’etre transplantée d’un rein je souhaiterais connaitre un groupe qui puis que m’aider pour que je puisse moi même aider ma fille lorsqu’elle se posera des questions sur son greffon. Merci de votre aide.

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  11. Martine
    5 octobre 2016 à 21:16 #

    Réel bien entendu désolée de ma réponse tardive je suis tombée malade merci bonsoir à bous

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  12. Philippart
    29 juillet 2017 à 21:51 #

    Bonjour je me présente je suis Sandra j’ai 45 ans et je suis né avec le rein droit atrophié et depuis un an le ckd n’arrête pas de diminuer. Aujourd’hui je me retrouve avec 50 ckd-Epi.
    J’ai fait sur 3 ans 3 E coli.
    La dernière a été il y a 2 mois et depuis j’ai des douleurs du côté gauche hauteur de mon rein et je me suis retrouvé aux urgences car ça devenait insupportable avec une odeur d’ammoniaque dans les urines.
    Ils ont retrouvé des traces de sang et prot >3
    Et toujours les douleurs et odeur urine ammoniac.

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