Publié par C’est en 1968 que cette maladie était décrite pour la première fois. La publication princeps, signé par deux anatomopathologistes français, Jean Berger et Nicole Hinglais, avait pour titre : «Les dépôts intercapillaires d’immugloboline A».(1) Appelée parfois «maladie de Berger», cette maladie est plus volontiers nommée «néphropathie à IgA» (ou «IgA nephropathy» dans les pays anglo-saxons).
La néphropathie à IgA est définie par la présence de dépôts d’immunoglobuline A (en abrégé IgA) dans les glomérules, plus précisément dans les axes entre les vaisseaux (ou axes mésangiaux).
Les très nombreuses études qui ont suivi cette publication ont permis de comprendre que la néphropathie à IgA est une maladie du glomérule (ou glomérulonéphrite):
- caractérisé cliniquement par la présence de sang dans les urines;
- le plus souvent seulement au niveau du rein;
- dont le diagnostic ne peut être affirmé que par une technique particulière, l’immunofluorescence qui révèle des dépôts d’IgA sur un fragment de rein prélevé par biopsie;
- habituellement définitive;
- d’évolution variable d’une personne à l’autre, difficile à prévoir et pouvant évoluer vers l’insuffisance rénale;
- pour laquelle il n’y a pas actuellement de traitement spécifique, mais des traitements symptomatiques imposant une prise en charge précoce afin de protéger le rein;
- récidivant fréquemment sur le rein greffé;
- fréquente;
- dont on ne connaît pas la (ou les) cause (s);
- complexe, les mécanismes responsables des lésions des glomérules n’étant pas encore tous compris; ils font sans doute intervenir des facteurs génétiques et des facteurs de l’environnement.
La néphropathie à IgA est caractérisée le plus souvent par la présence d’une hématurie, c’est-à-dire la présence de sang (globules rouges) dans les urines. Classiquement, il s’agit d’une hématurie visible à l’oeil nu (hématurie macroscopique) souvent contemporaine d’une infections des voies aériennes supérieures (nez, gorge). Le plus souvent, toutefois, cette hématurie n’est pas visible et n’est découverte que par des examens de dépistage à l’aide d’une bandelette urinaire (hématurie microscopique).
A la présence de sang dans les urines, s’associe souvent la présence anormale de protéines dans les urines (ou protéinurie). Il faut noter que c’est la présence d’une protéinurie (généralement > 0.5 g par jour) qui va pousser à faire plus d’investigations et à poser le diagnostic en pratiquant une biopsie rénale. En l’absence de protéinurie, il faut suivre l’hématurie régulièrement (1-2x par année), en vérifiant l’absence de protéinurie ou d’altération de la fonction rénale.
La biopsie rénale est indispensable pour affirmer le diagnostic avec certitude. Il faut étudier un fragment de rein en immunofluorescence pour mettre en évidence les dépôts d’IgA dans les glomérules (comme sur l’image ci-dessous).
La microscopie optique permet d’apprécier l’intensité des lésions rénales
La maladie est habituellement définitive, la disparition des dépôts d’IgA dans le rein n’a été qu’exceptionnellement démontrée. L’évolution est variable d’un patient à l’autre. La maladie peut être cliniquement stable pendant des années. Les anomalies urinaires minimes peuvent même disparaître pour éventuellement reparaître. On sait maintenant que la néphropathie à IgA comporte un risque d’altération progressive de la fonction rénale avec risque d’insuffisance rénale terminale (imposant dialyse ou transplantation rénale):
- après 10 ans d’évolution de la maladie: 5-10% des patients
- après 20 ans d’évolution de la maladie: 20-30% des patients
Ces estimations ont été réalisées avant les traitements actuels qui vont permettre d’améliorer le pronostic.
Il n’y a pas de traitement pour éliminer définitivement la maladie (comme un antibiotique élimine une infection) mais on connaît maintenant des traitements qui protègent le rein, qui ralentissent l’évolution de la maladie et qu’il faut utiliser le plus tôt possible.
Cette maladie n’est pas rare, puisqu’elle touche environ 1% de la population mondiale. Comme la présentation clinique est le plus souvent insidieuse, l’appréciation de la fréquence ainsi que celle du pronostic est plus difficile. Elle touche classiquement l’adulte jeune et est trois fois plus fréquente chez l’homme que chez la femme. La cause n’est pas connue, mais l’on sait qu’une infection peut être révélatrice de la maladie rénale. Concernant les mécanismes responsables, on a montré que chez les patients avec une néphropathie à IgA, une petite petite fraction des IgA avait une structure anormale et se déposait au niveau des reins. Le reste des IgA fonctionne normalement, en particulier vis à vis des infections.
Source:
Librement adapté du livret «La néphropathie à IgA ou maladie de Berger» sur www.airg-france.org
1. Berger J, Hinglais N. [Intercapillary deposits of IgA-IgG]. J Urol Nephrol (Paris). 1968 Sep.;74(9):694–695.
Nephro.blog 
Bonjour,
Mon époux (61 ans maintenant) a la maladie de Berger depuis de nombreuses années. Apparemment,cette maladie a peu évolué. Cependant, il perd sa voix (Laringite?) et j’avais trouvé une information sur internet mentionnant que cela faisait parti de sa maladie.
Cependant, je ne retrouve plus ce site.
Y aurait-il vraiment un lien?
Merci beaucoup par avance pour une réponse qui serait très appréciée.
Danièle
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Chère Danièle,
Une infection, et plus particulièrement des voies aériennes supérieures (comme la laryngite), peut être révélatrice d’une maladie de Berger. En effet, on pense que les immunoglobulines A (ou IgA) – qui sont un élément majeur dans la défense de l’organisme contre les infections – sont solicitées lors d’une infection et mettent en évidence la maladie. C’est pourquoi, des patients avec maladie de Berger ont eu des amygdalectomies (l’amygdale produisant les IgA) pour réduire la production d’IgA et ralentir l’évolution vers l’insuffisance rénale. Les études n’ont toutefois pas confirmées cette hypothèse.
Je pense que c’est comme cela que l’on peut lier la laryngite et la maladie de Berger.
Bien à vous
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Après un long épisode d’hématurie (qui dure depuis la fin du printemps…) et qui s’est déclenché suite à une laryngite, mon petit dernier qui a 5 ans a été diasgnotiqué comme porteur de cette maladie. Plusieurs cas d’HTA existent dans ma famille (père, frère et soeur) et j’ai appris qu’il y aurait un lien avec cette maladie. Y’a-t-il un risque que mes autres enfants puissent être atteints sans qu’on l’on s’en soit aperçu?
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La maladie de Berger se diagnostique sur une biopsie rénale. On n’en connait pas les causes et une infection peut être révélatrice. Quand le diagnostic a été correctement posé (sur une biopsie rénale), il n’y a pas lieu de chercher cette maladie dans la famille. Attention car on peut être porteur d’une maladie, sans en être malade!
Bien à vous
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Bonjour, j’ai 32 ans et j’ai la maladie de Berger. On me l’a diagnostiqué apres une biopsie rénale en avril 2011. Mes résultats se dégradés de mois en mois, les nephro me disaient que la greffe serait inevitable dans quelques années….
Depuis le mois de juillet, je suis un régime alimentaire, le régime seignalet, dont les grands principes sont la suppression des produits laitiers, et des céréales mutées (blé, seigle avoine, orge, maïs) . Dès 15 jours, mes bilans se sont améliorés, et ils s’améliorent encore, progressivement.
J’espere que d’autres personnes atteintes de cette pathologie pourront profiter de mon expérience….
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Chère Amélie,
En néphrologie, on sait qu’un régime pauvre en protéines peuvent diminuer la protéinurie et prévenir les symptômes urémiques.[1] Il n’est pas clair si un tel régime ralentit la progression de l’insuffisance rénale.
Je ne connais du régime Seignalet http://www.seignalet.fr/, que ce que j’en ai maintenant lu sur le site dédié du Dr Jean Seignalet. Si l’on prend le tableau sur les résultats dans les maladies auto-immunes http://www.seignalet.fr/ihm/tableau1.pdf on voit que 8 personnes avec une maladie de Berger (néphropathie à IgA, 7e ligne avant la fin) ont un «blocage de l’évolution». Sur quels critères, sur combien de temps? Pas vraiment d’arguments pour conseiller ce régime.
Bien à vous
Source
1. Mandayam S, Mitch WE: Dietary protein restriction benefits patients with chronic kidney disease. Nephrology (Carlton, Vic) 2006, 11:53–57.
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Bonsoir Amélie
Je m’appelle Laurent j’ai 33 ans, début janvier 2012 on m’a diagnostiqué une insuffisance rénale, j’ai fait plusieurs séjour à l’hôpital ( deux biopsie, échange plasmatique, analyses etc…), puis on m’a annoncé le résultat j’ai la maladie de berger, tous les jours je fais beaucoup de recherches sur le net car comme vous j’ai eu connaissance des recherches du Dr Seignalet, j’ai acheté son livre de 600 pages environs et je me suis dit pourquoi pas essayer, certes cela fait un mois que je supprime au fur et à mesure certains aliments, je suis passé au lait de soja, viandes et poissons crues etc…, beaucoup de personnes avec qui je parle sur le net n’y croient pas trop, moi je m’accroche, j’aimerais pouvoir correspondre avec vous et connaitre les évolutions que vous avez eu grâce à ce régime, ainsi que les conseils que vous pourriez me donner, je vous laisse mon adresse e mail dans l’espoir de pouvoir correspondre avec vous: lolo722@orange.fr
Cordialement
Laurent
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Bonjour Amélie…
Pouvez vous un an après donner de vos nouvelles, et des effets du regime segnalet ??
je me tate pour essayer
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Bonjour,
lorsqu’on a une Maladie de Berger il ne faut pas prendre d’anti inflammatoires oralement mais peut-on en mettre localement (crème ou pommades) pour soulager des douleurs musculaires ou des blessures traumatiques ?
Merci, cordialement.
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Chère Magali,
On peut mettre de la crème AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens), mais pas trop et pas trop souvent. J’ai vu des cas rapportés de patients qui s’étaient « tartinés » de crème AINS et qui ont développés une insuffisance rénale aiguë.
Bien à vous
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Bonjour,
merci pour votre précédente réponse qui m’a donné les indications nécessaires.
J’ai une autre question pour vous : mon fils (24 ans) a depuis 2 mois 2 ganglions (20mm) à l’échographie sous le menton mais pas de signes apparents d’infection. Il doit consulter un ORL après les vacances, mais cela peut-il avoir un rapport avec les IgA ?
Merci pour votre réponse,
cordialement Magali
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Chère Magali,
Il n’y a pas de lien avec la néphropathie à IgA, si telle est votre question.
Bien à vous
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bonjour , j’ai actuellement 21ans et j’ai été sur de nombreux site a propo de cette nephropathie a Iga , je suis actuellement en étude d’infirmiere et connais bien les traitements et fonctions du reins . je suis diagnostiqué depuis 2009 , et est un e 7moi sde corticothérapie , actuellement ma clairance rénal est de 55 apres avoir eu 1 ans auparavant 35 , je suis tres soucieuse de l’évolution de ma maladie car mon néprhologue n’était pas optimiste lorsqu’il a vu l’évolution si rapide de la maladie , j’ai eu deux biopsie qui ont montré que mes reins etais touché a plus de 50% , j’ai lu que la greffe ne permettait pas une rémission ,et connais les effet indésirable de la dyalise . je suis sous triatec 10 associer a du tahor 10 et du lasilix 40mg , j’ai égalment un traitement par propanolol pour des crise de migraine a répétition . je n’arrive pas a dormir correctement sans anxiolytique ou somnifere . je suis tres soucieuse de mon avenir , j’ai deja du faire un repport d’année a cause de la degradation de mon etat de santé.
je suis souvent obligé pour mes migraine de prendre des AINS , et de plus je souffre d’une colopathie . je voudrais avoir l’avis d’une personne externe sur mon devenir , je ne peux m’empecher souvent de deprimer ou d’angoisser face a cela . tout comme llaurnt si vous etes d’accord j’aimerai approfondir et savori qu’elle sont les avancée dans mon cas. j’ai oublie de précisé que mon albuminémie est souvent supérieur a 1g.
Mon mail est marie7888@live.fr
par avance merci …
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Amélie s’il vous plait passez moi ce regime car j’ai la meme maladie que vous
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Et vous Laurent , avez-vous continué sur la piste régime segnalet vous? Il y a si peu de témoignages dans ce sens …
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atteinte de maladie de berger diagnostiqué en octobre 2011 suite la biopsie je voudrais savoir ce qu’il est bon de manger pour cette fichue maladie merci et nous faut du courage surtout
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Bonsoir, je me replonge après plus d’un an dans le nephroblog!
Je suis toujours le régime Seignalet et je suis stable,le régime est certes contraignant, mais avec l’habitude, il l’est de moins en moins, je n’ai pas de frustration par rapport à mon alimentation, si ce n’est la facture en sortant de mon magasin bio!!!
Je conseille toujours ce régime, ma façon de voir les choses : de toutes façons, nous savons dans quel sens évolue la maladie, autant tout essayer pour freiner au mieux son évolution!
Je ne sais pas combien de temps le régime marchera, mais un jour passé est un jour de gagné!!!
Bon courage à tous
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C Amélie, qui avait posté le dernier commentaire le 6 octobre 2011
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bonjour, et merci Amélie d’avoir donné de vos nouvelles… nous n’avons toujours pas commencé le régime, en rapport avec toutes ces contraintes notamment financières comme vous le dites également/
Et puis la maladie peut par bonheur rester stable pendant des années, comme cela a été le cas pour nous et d’un coup basculer !! donc part ou pas du régime ?? que pensez.
Je sais tout cela est personnel comme choix.
Bonne chance à vous Amélie
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bonjour,doigts de pieds engourdie depuis 15 jours ils reste froid voir geler. j’ai 49 ans j’etais a ce jour un enorme fumeur.STOP.je pense. je suis en tres tres bonne sante mes prise de sang sont exellente.aide moi merci.
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Cher Laurent,
Il vous faut consulter pour exclure une insuffisance artérielle des membres inférieurs. Vous avez bien fait d’arrêter de fumer.
Bien à vous
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merci de repondre rapidement .pas d’insuffisance arterielle .le pied est moins irriguer.hopital traitement innohep 3500 ui + kardegic 1fois jour pendant 2 mois.ensuite???????
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CORDIALEMENT MERCI D4AVOIR REPONDU RAPIDEMENT
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20.03.2015.toujours en forme pas de changement resultat sanguin.je fume toujours les pieds sont toujours a une temperature inferieure..a voir les differents commentaires je vais vous souhaiter bonne chances a vous tous.a bientot
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Bonjour Dr Bourquin,
j’étudie actuellement un cas de néphropathie à IgA dans le cadre de mes études de diététique : le patient présente une IRC modérée ; ses bilans indiquent un DFG à 47ml/min au mois de janvier, et un DFG à 58 au mois de mars. Sachant que la masse néphronique atteinte ne se régénère pas?pensez vous qu’il y ait eu une erreur de calcul ou est il possible que le DFG aie augmenté au cours de ces derniers mois?
Bien cordialement
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Chère Lola-Valérie,
Quelle formule avez-vous utilisé pour calculer le DFGe? Etant donné que le résultat est en ml/min au mois de janvier, on peut penser que c’est la formule de Cockroft-Gault et non le MDRD ou le CKD-EPI qui donne des valeurs en ml/min/1.73 m2. Quelle est la valeur de créatinine sanguine pour ces deux valeurs de DFGe et existe-t-il une protéinurie concomitante? Le traitement a-t-il été modifié?
Je pense que c’est les questions auxquelles il faut répondre avant de parler d’une régénération néphronique, qui comme vous le mentionnez, n’est pas possible.
Bien à vous.
http://nephroblog.org/2013/03/31/estimation-du-debit-de-filtration-glomerulaire/
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Bonsoir,
je vous remercie pour l’intérêt que vous portez à ma question.
J’ai utilisé le MDRD simplifié pour le calcul du DFG.
Il y a effectivement une protéinurie de faible concentration.
La créatininémie – exprimée en µmol/L, est de 144 au mois de janvier + protéinurie à 0.85g/24h et de 119 au mois de mars + protéinurie à 0.9g/24h.
Le traitement se limite à des anti-hypertenseurs : zanidip (10mg) + micasdis (80mg).
Il a effectivement été modifié en février par substitution du micasdis au kenzen (16mg) initialement indiqué par le médecin traitant.
J’espère avoir apporté suffisamment d’éléments pour vous permettre de répondre.
Très bonne soirée à vous.
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Chère Lola-Valérie,
Je pense qu’il s’agit d’une variation de la créatinine que l’on peut voir sur 2 valeurs et qu’il faudra suivre. On ne peut pas en tirer de conclusions.
Comme vous pouvez le voir sur mon billet sur l’estimation du débit de filtration glomérulaire, il s’agit d’être prudent quant à l’interprétation de ces valeurs.
Votre patient à une IRC stade 3a avec une protéinurie importante, et c’est ce dernier point qui est le plus important de suivre et de traiter.
Bien à vous
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Bonjour. J’ai 50 ans et la maladie de berger déceler par une biopsie il y a 1ans. Reste 30% de capacité vitale d’après mon néphrologue. Je me sens de plus en plus très très fatigué! Je ne peux plus faire d’effort de plus d’un 1/4 d’heure sans devoir m’associer et reprendre mon souffre comme si j’avais fait un marathon. De plus un très gros cholestérol (3,94) + un traitement qui me donne des crampes le jours et la nuit. Dure comme de la pierre.je n’ai plus goût à rien!!!! ( travail,sortie,amis,etc… Car je me sens épuisé devant les autres qui se moque style ( t’as qu’à faire du sport) mais, même ça m’epuise énormément! Donc plus d’envie que de m’assoir ou me coucher! J’ai faire des tas d’examen (rien) sauf un léger souffle au cœur. ( PS: j’ai toujours eu du mal à resperé! Le nez toujours boucher même sec avec beaucoup d’apnée du sommeil)
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Bonjour,
J’ai 37 ans, diagnostiqué en 2005 d’une néphropathie à IgA.
Quelques questions en vrac :
Habitant à Paris, je suis à la recherche d’un néphrologue adhérant au type d’alimentation hypotoxique Seignalet / Joyeux (que je pratique depuis 2 ans). La denrée semble rare… Ou tout du moins ayant des notions de nutrition moderne. De manière désespérante, les professionnels qui me suivent (nephrologue habituel, nephrologue 2e avis, generaliste, et même nutritionise) n’ont aucune connaissance des méfaits de certains produits laitiers, gluten, fortes cuissons et autres intolérances (sur certaines personnes) ou sensibilités dans le processus de prévention. Auriez-vous connaissance de l’existence d’un néphrologue « averti » sur Paris ou ailleurs ?
Une protéinurie légèrement inférieure à 1g/24h (0,75) est elle un frein au renforcement musculaire ? J’ai découvert (par moi même) qu’il pouvait être intéressant de réduire l’apport en protéines à 1g/kg/jour pour soulager le travail des reins. Cette recommandation s’applique-t-elle à tous les stades de la maladie ou uniquement en phase d’insuffisance rénale avancée ? Ma clairance corrigée est d’environ 70, creatinine 13mg/l.
Le néphrologue me prescrit un anti-hypertenseur (triatec), à dose assez faible (3,75mg / jour), car ma tension était relativement basse sans (autour de 11). Suite à une perte de tonus notable et des vertiges, j’ai arrêté la prise de triatec depuis 6 mois. Ma tension est aujourd’hui toujours stable autour de 11 voire 10 le soir. Je suis sportif (3 fois par semaine), marche beaucoup, je ne bois pas, ne fume pas, mange sans sel des produits frais (très peu d’aliments industriels). Je prends ma tension tous les jours. Elle est constante. Pas d’antécédents familiaux.
Que pensez-vous de la pertinence de l’antihypertenseur dans mon cas ? J’ai du mal à voir la plus value d’avaler tous les jours cette molécule. Ne vaut-il mieux pas se concentrer activement sur sa manière de vivre et de s’alimenter plutôt que de s’en remettre de manière fataliste à ce médicament ?
Que pensez-vous des eaux riches en bicarbonate et en sel (style Saint-Yorre) en terme d’impact sur les reins et/ou la pression artérielle ?
Merci !
Cordialement
Christophe
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Cher Christophe,
Quelques réponses en vrac:
Je ne connais pas de néphrologue sur Paris « spécialisé » dans les régimes. Je m’intéresse personnellement à ces régimes, mais il est encore difficile de trouver des preuves « scientifiques » à ceux-ci.
La réduction des protéines est intéressante dans le stade terminal de l’insuffisance rénale et sous contrôle diététique strict pour ne pas diminuer l’apport calorique.
Comme vous l’a répondu Vincent (mon homonyme) en date du 12 septembre, c’est surtout l’effet néphroprotecteur du triatec que l’on utilise et pas son effet anti-hypertenseur, d’autant plus que votre TA semble normale. Je prescrit ce médicament à des patients ayant une TA basse sans effet sur celle-ci, par contre la protéinurie devrait diminuer voire disparaître, tel est le but d’un tel traitement. Je vous recommande vivement de prendre le triatec (ou un autre de la même famille) et d’augmenter les doses pour que cette protéinurie disparaisse.
Les eaux riches en bicarbonate peuvent être intéressantes lors d’insuffisance rénale avancée quand le sang devient trop acide.
Bien à vous
Vincent
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Bonjour Christophe,
je prends moi-même depuis presque 20 ans un anti-hypertenseur de la même classe (du Renitec), alors que ma tension était normale au moment de la prescription initiale.
La prise de ce médicament – prescrit par mon médecin à Necker pour ses effets réno-protecteurs – a entrainé une suppression de la protéinurie et de l’hématurie microscopique et probablement contribué à maintenir ma fonction rénale à un niveau stable. Ma tension a cependant monté au cours des années et reste contrôlée en adaptant la médication (Co-Renitec).
J’ai été diagnostiqué en 1985 avec un pronostic plutôt défavorable (« croissants » dans la biopsie, protéinurie et taux de créatinine au delà de la normale, mais je suis ensuite resté stable.
Mon expérience me conduit donc à vous recommander de continuer à prendre ce médicament mais de revalider sa posologie avec votre médecin pour diminuer les effets secondaires d’une possible hypotension.
Je n’ai pas eu de recommandation diététique à part de mener une vie saine et d’éviter les anti-inflammatoires type Advil ; mon alimentation est plutôt protéinée car je pratique la musculation à dose modérée.
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Merci pour vos réponses, mon néphrologue ne m’avait pas exposé les choses de cette
manière… Je comprends mieux maintenant le pourquoi de l’anti-hypertenseur.
A partir de quelle valeur de créatinine dans le sang faut-il restreindre l’apport en protéines ?
Cordialement,
Christophe
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Les études que je connais, ont été faites chez des patients avec une insuffisance rénale terminale soit un débit de filtration glomérulaire inférieur à 15 ml/min.
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Cher Christophe,
Pour des stade 4 voire 5 d’insuffisance rénale chronique.
Bien à vous
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Merci beaucoup messieurs pour vos précisions !
Cordialement
Christophe
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Bonjour,
C’est la première fois que je tente ce genre de blog car celui ci m’inspire confiance!
J’ai la maladie de berger et je prend aussi de l’aprovel pour essayer de faire baisser la protéinurie qui a beaucoup augmenter depuis ma première grossesse (mon bb a 9 mois maintenant). Mon néphrologue a peu d’espoir pour que la maladie se stabilise au vu des derniers résultats sanguins et d’urine. Bref, ma question n’est pas la. En fait, depuis quelques mois je suis très fatiguée et j’ai beaucoup de maux de tête et signes associes avant la migraine (problèmes visuels, fourmillements ds les mains, paralysie et goût bizarre dans la bouche par exemple) je me dis que c’est mon rythme quotidien (bb, travail stressant) mais c’est de pire en pire et de plus en plus fréquent! Pensez vous que cela peut venir de la maladie de berger?
Je vous remercie d’avance!
Christelle
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Chère Christelle,
Il m’est impossible de vous répondre via l’intermédiaire du blog. Votre question demanderait une consultation médicale en bonne et due forme.
Bien à vous
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Bonjour Christelle
C’est également la première fois que je poste sur ce blog. Pour planter le décor, j’ai 36 ans et ai été diagnostiqué Maladie de Berger en 2008. Je suis sous Tahor, Aprovel, Zyloric et Kayexalate. En Mars 2013, j’ai ressenti les symptomes que tu décris (fourmillement, gout bizarre, vision floue / dédoublée, grosse fatigue ….). Après 1 mois d’arrêt de travail et divers examens (neurologue, scanner IRM), il s’est avéré que mon taux de potassium dans le sang a sérieusement augmenté. Mon médecin traitant m’a prescrit du Kayexalate afin de régulé ce taux. Pour le moment, tous ces symptomes se sont estompés mais sont toujours présents à divers degrés sauf les pb de vision
Bon courage
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Bonsoir et merci beaucoup pour ta réponse! Pour ma part je prends du potassium tw les jours car je ne le fixe pas! Peut être que c est ça effectivement je vais me renseigner auprès de mon médecin! Bonne soirée
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Bonjour,
mon mari a été diagnostiqué il y a 5 ans maintenant. il a aujourd’hui 43 ans. On retrouve des traces dans ses urines déjà a l’epoque de son service militaire mais personne ne s’etait jamais inquiété autre mesure. c’est a la suite de forte migraine et de TA elevee que le medecin traitant à entamé des « recherches » sur la cause possible de tout cela.
Les resultats d’analyses (urinaires et sanguines) étaient stables jusqu’a il y a 2 mois : protéinurie a 6g/24h. les derniers examens sont de 2.5g /24h (j’espere ne pas me trompée dans les chiffres !!??!!! car tellement d’examens se sont succédés et on a tellement regarder milles fois les differents chiffres sur les dernieres années, que j’ai toujours l’impression de tout melanger !)
bref, le nephrologue qui suit mon mari, parle de le mettre sous corticoïde (50mg par jour). ce qui nous fait assez peur.
j’aurais plusieurs questions : j’ai lu que les traitements corticoide dans ce cas n’etait pas pour une longue periode (6 mois environ), est ce juste ?
de plus, mon mari s’est plaint il y a plusieurs semaines d’avoir des crampes. nous avons pensé à un manque de magnesium et il a pris (sans consulter : erreur) des gellules de magnesium, est ce grave pour la maladie de berger ? que ce passe t il dans le cas de cette maladie en cas de surdosage de magnesium ??
enfin, durant les dernières prises de sang/examen sanguin, mon mari a toujours trainé un rhume ou un mal de gorge, ces infections peuvent elles fausser les resultats (coté proteinurie, clairance de creatinine, …. ???
sa protéinurie a déjà fait un pic mais a cette epoque les analyses etaient tres espacées donc on ne sait pas combien de temps elle avait duree, ne vaut il pas mieux attendre encore un peu avant d’entamer le traitement corticoide ?
est ce risqué pour son rein d’attendre avant de commencer le traitement ? essayer un regime hypoprotéiné avant serait il utile ? (le nepho dit que ca ne vaut pas le coup car il n’est déjà pas épais)
désolée d’avoir été si longue et merci d’avoir pris le temps de me lire.
Bon courage à tous les malades et leurs familles.
caroline
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Bonjour Caroline,
Votre message me parle car c’est un peu le parcours de mon mari aussi, 40 ans. La micro hématurie déjà constatée jeune, et même une macro hématurie lorsqu’il était malade. ( mon mari mettait cela sur le compte de la fièvre et pensant que lorsqu’on avait de la température cela devait être une réaction naturelle d’avoir les urines foncées !! diagnostiqué il y a 10 ans,
l’évolution est un peu différente, chez nous la protéinurie reste le plus souvent en dessous de 2g mais c’est la créat. qui monte, et donc la Clairance qui baisse, et ce beaucoup plus vite que l’on aurait espéré. Le premier effet délétère de la maladie qui se manifeste chez lui depuis peu, est la goutte (acide urique trop élevée), malgré une hygiène de vie et une hygiène alimentaire irréprochable. Il fait par contre attention à ses protéines (env 1 g/ kg/ jour), mais il n’est pas épais non plus !!! Je dois forcer sur les pâtes, les féculents pour qu’il ne maigrisse pas trop).
Je ne suis pas médecin, donc je viendrai pas essayer de répondre à vos questions médicales, mais il est agréable, soutenant, d’échanger un peu sur nos difficultés, nos peurs, faisons-nous les bons choix? ..Par exemple, que faut-il penser de la supplémentation omega 3 ?
J’en profite pour re faire partager l’info du colloque sur la maladie de Berger qui se déroulera à Lyon le 1er Fevrier, et auquel nous allons, en espérant que cela vaut le déplacement.
Infos sur http://www.airg-france.fr/.
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Chère Caroline,
Merci pour votre témoignage.
La supplémentation en omega 3 ne peut pas faire de mal.
Pour la journée d’information, j’en parlais ici: http://nephroblog.org/2013/12/09/journee-dinformation-patient-sur-la-maladie-de-berger/
Bien à vous
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Bonjour,
merci a Altair pour l’info sur la conference a Lyon, ca fait un peu tard pour nous pour nous organiser (entre le boulot et les enfants). mais je note la date !
Pour Vincent, oui, il a bénéficié d’une ponction biopsie en 2009. c’est ce qui a posé le diagnostic. le 1er nephrologue,voulait le passer immediatement aux immunosuppresseurs. mon mari a vu ensuite un second nephrologue sur lille qui a preferé attendre car les données des analyses d’urine et sanguines etaient corrrecte.
Hier, mon mari est allé voir le nephologue (après sa 3eme analyse sang-urine en 1mois 1/2) les resultats de la proteinurie ne sont toujours pas bon (2.5g/24h) mais la TA tres bonne et la clarence (avec une espece de calcul par rapport a la masse musculaire) tres correct. la creat dans les urines auraient augementé alors que dans le sang auraient baissé (si je ne me melange pas les pinceaux). c’est bien apparemment. finalement, le medecin prefere aussi attendre avant d’entamer les corticoides (bonne nouvelle pour nous). affaire a suivre donc.
une biopsie est a nouveau prévue debut fevrier pour essayer -esperer- en savoir plus. ce qui est bizarre c’est un marqueur d’une autre maladie renale a été detectee par un des examens fait a l’hopital lors de son precedent passage.. on se pose quelques questions du coup….
Pour Altair : Sinon, il a commencé aussi à prendre de l’huile de poisson. comme dit le nephro, meme si ca ne fait pas de bien, ca ne fera pas de mal … c’est déjà ca !!
Il a de la chance car pour le moment, il n’a aucun symptome genant : pas de migraine, pas de gouttes, … pourvu que ca dure !!
je vous souhaite bon courage et espère aussi pour vous que ca ira mieux. la bonne nouvelle je trouve est qu’il y a des colloques et conférences a ce sujet. ca me rassure un peu, je me dis que la maladie interesse quand meme quelques medecins/chercheurs. meme si pour le moment il y a bcp de zones d’ombres. c’est d’ailleurs bizarre mais le nephrologue a dit à mon mari : « ah bah là, c’est atypique comme cas, je ne sais pas ce que l’on pourrait faire ». (suite a la decouverte d’un marqueur d’une autre maladie rénale). eh bien on prefere ce discours plutot qu’un ‘si si, on va faire ca » alors qu’ils n’en savent rien …
merci en tous cas à ce blog qui a le merite d’exister.
Caroline
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Bonjour à tous, comme Christophe, je suis le régime hypotonique Seignalet depuis maintenant 2 ans 1/2, suite à l’ échec de la prise de corticoïdes, depuis ma protéinurie est à peu près stable, autour de 1,80g/l, mais depuis quelques temps, les épisodes de fatigue et d.hematurie macroscopique sont de plus en plus fréquents… Dur dur quand en plus on est sous antihypertenseurs…
Bilan la semaine prochaine… Difficile de toujours avoir cette épée de Damoclès au dessus de notre tête… La prochaine étape pour moi sera probablement la prise d’immunosuppresseurs, comme en sont les effets secondaires svp?
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Chère Amélie,
Merci pour votre témoignage.
Evoquer tous les effets secondaires des immunosuppresseurs seraient une gageure !
Bien à vous
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Chère Caroline,
Je n’ai pas assez d’éléments pour répondre à vos questions.
A-t-il bénéficié d’une ponction-biopsie rénale pour asseoir le diagnostic de néphropathie à IgA ?
Reçoit-il un traitement par bloqueur du système résine-angiotensine-aldostérone ?
Le problème du magnésium vient qu’il n’est pas éliminé si l’insuffisance rénale est avancée, pas de rapport avec la maladie de Berger, en soi.
Pas d’indication à un régime pauvre en protéine.
Bien à vous
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Bonjour,
Oui, il a bénéficié d’une ponction biopsie en 2009. c’est ce qui a posé le diagnostic. le 1er nephrologue,voulait le passer immediatement aux immunosuppresseurs. mon mari a vu ensuite un second nephrologue sur lille qui a preferé attendre car les données des analyses d’urine et sanguines etaient corrrecte.
Hier, mon mari est allé voir le nephologue (après sa 3eme analyse sang-urine en 1mois 1/2) les resultats de la proteinurie ne sont toujours pas bon (2.5g/24h) mais la TA tres bonne et la clarence (avec une espece de calcul par rapport a la masse musculaire) tres correct. la creat dans les urines auraient augementé alors que dans le sang auraient baissé (si je ne me melange pas les pinceaux). c’est bien apparemment. finalement, le medecin prefere aussi attendre avant d’entamer les corticoides (bonne nouvelle pour nous). affaire a suivre donc.
une biopsie est a nouveau prévue debut fevrier pour essayer -esperer- en savoir plus. ce qui est bizarre c’est un marqueur d’une autre maladie renale a été detectee par un des examens fait a l’hopital lors de son precedent passage.. on se pose quelques questions du coup….
Ok pour le magnesium, pour l’aluminium ca serait pareil d’ailleurs (on a decouvert qu’il utilisait une creme hydratante contenant de l’aluminium mais ca ne pourrait etre la cause de rien non plus.
merci.
caroline
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Chère Caroline,
Effectivement, vous avez beaucoup d’informations ! Je ne peux pas vous en dire plus sur le cas précis de votre mari, mais chaque cas est unique, même si la maladie est la même.
Bien à vous.
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Bonjour à nouveau;
J’ai une question qui me taraude souvent en lisant ces posts et témoignages;
La maladie évolue chez mon mari, 9 ans après le diagnostic, créatininémie à 27 aujourd’hui, clairance estimée entre 20 et 30 ml, pourtant dans notre cas, on ne nous a jamais parlé ni de corticothérapie, ni d’éventuellement les immunosuppresseurs… c’est peut-être bon signe mais cela m’interroge quand même; existent-il des types différents de Mie de Berger ? en fonction de la biopsie, de l’histoire de la maladie et son évolution ?
Son traitement est aujourd’hui Cibacène, couplé au cibadrex (avec diurétique), lercan, et depuis peu allopurinol à cause de la goutte. On lui a arrêté le Tahor, les oméga 3 en « diletente ».
N’y a t’il vraiment rien d’autre à faire pour freiner la maladie ? On en rage parfois, ce n’est pourtant pas une maladie rare !
Bon courage à tous , et merci à Nephroblog et au Dr Bourquin.
Altair
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Chère Altair (ou Caroline?),
Chaque cas de maladie de Berger est unique, même si c’est la même maladie ! Le traitement de base est le même et il faut ensuite composer avec les informations de la biopsie rénale, de la clinique et des examens para-cliniques.
Bien à vous.
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Bonjour à tous, petite question : quand sommes nous en IRT?
Le débit de filtration glomerulaire peut il réaugmenter? Je suis passée d’1 DFG a 78 a 48 en 2 semaines, ça me stresse +++, et ma prochaine consult n’est que mi mars…
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Bonjour, j’ai aussi la maladie de Berger détectée suite à une biopsie rénale en 2004. Je l’ai héritée de ma grand-mère paternelle et j’ai aussi un frère qui a cette maladie. Les 1ers symptômes étaient hausse de TA et albumines dans les urines. Aujourd’hui, mes nouveaux symptômes sont augmentation de protéines 3.52g/l, urée166mmol/l et aussi augmentation TA de 14/9 à 18/10. J’ai aussi eu apparition d’oedèmes aux visage, paupières et joues, ainsi que les chevilles et pieds. Mon nouveau traitement est le suivant : Coversyl 10/10, Tahor 10 et Médiatensyl 60mg.Ma TA a rebaissé à 13/5 et mon taux de créatinine est à 76.
Mes oedèmes se sont calmés mais j’ai sans arrêt des fourmillements sous la voute plantaire. Je viens pour la 1ère fois sur ce blog car je viens de le découvrir et je me pose plein de questions sur l’évolution de ma maladie et je ne vois mon néphrologue que dans 5 mois et je trouve qu’on ne m’explique pas trop à part me prescrire le traitement. Comme les oedèmes qui m’on beaucoup inquiétée car c’était impressionnant le matin au réveil, j’étais défigurée. Et mon médecin traitant qui connaît ma pathologie, n’a pas pu me dire que ces symptômes venaient de là, et m’a envoyée faire des tests chez un allergologue, etc… J’ai découvert tout ça en cherchant sur le Net, et suis bien contente d’avoir enfin des réponses. Je ne sale plus du tout car bien sûr, j’adorais le sel.J’aimerais connaître votre avis, docteur, sur le stade de ma maladie ? Merci par avance pour votre réponse. Cordialement, Agnès.
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Chère Agnes,
Je ne peux vous offrir une consultation médicale via ce blog et je n’ai pas assez d’éléments pour répondre à vos questions. Je vous propose de poser vos questions à votre néphrologue qui connait votre dossier.
Bien à vous
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Merci quand même, je vous voyais répondre aux autres personnes… désolée ! Comme je vous l’ai dit, malheureusement, mon néphrologue et mon médecin traitant ne m’expliquent pas vraiment. Merci encore,
Cordialement,
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Bonjour J ai 34ans, après plusieurs analyses sanguines en Debur d annee j ai ete vu par un nephrologue qui pense que j ai la maladie du berger…il devait m hospitaliser en Septembre mais sa n a pas pu se faire. Maintenant j ai une chance de trouver un taf des janvier et en attendant je suis en essai, alors je voudrais savoir si ces pas grave que j attend l année prochaine??j ai peur que sa empire entre temps et vu qu il ma rien expliquer, je voudrais savoir si la Fatigue que j ai tout le tps depuis un an pourri venir de la maladie???je tourne la nuit a penser qu’ a ca…je refais analyse en fevrier mais sa me paraît long.
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Cher Jan,
Tout dépend de ce qu’ont montré les analyses sanguines (et surtout d’urine) du début de l’année. Si vous avez une protéinurie importante, il n’est peut-être pas prudent de trop attendre…
Bien à vous
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J ai oublié de dire j ai beaucoup de migraine est ce que sa vient de la maladie??je prends du coup beaucoup de doliprane est ce mauvais pour les reins??merci pour les reponses qu’ on me fera
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Si vous n’en prenez pas plus que la prescription, pas de problème pour les reins. C’est les AINS qu’il faut éviter!
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bonjour
j’ai la maladie diagnotiquee depuis 30 ans
aujourd’hui j’ai 55 ans
au debut on m’a supprime mes dents de sagesse puis les amydales
j’avais au début des hematurie macroscopique et une proteinuerie de 2g par jour
aujourd’hui je suis sous Beta bloquant ( Tenormine) depuis 10 ans et je suis le regime seignalet depuis 6 ans
j’ai de plus adopté un régime cétogene( totalement sans sucre) et ne mange que des proteines animales qu’une fois par semaine.
j’utilise des huiles de premiere pression a froid de colza et huile de lin tous les jours pour mes salades;
A ce jour ma tension est stable ( 13/8) et mon hematurie à 0 et proteinurie à 0,2 g par recueil des 24 heures.
je soigne immediatement toute infection des voies suprieures et ne prend jamais aucun antiinflammatoire non steroidien
si vous voulez des infos je suis dispo gjp44000@gmail.com
a bientot
JP
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Cher Jean-Pierre,
Merci pour ce témoignage.
Bien à vous
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Bonjoura toutes et tous
Il y a un mois on ma decouveres la maladie de berger suite a une biopsie
J ai consulter un nephrologue sue recommandation de mon medecin et ophtalmo
Suite a une baisse brutale de la vision a un oeil resultat apres plusieur examen je ne retrouverais plus ma vue normale de petit vaisseaux se sont boucher au niveau de mon oeil je voudrais savoir si c arrive a quelqu un parmis vous
Lerc de vos reponse
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Cher Stéphane,
Savez-vous si vous avez un syndrome néphrotique ? En effet, si vous perdez beaucoup de protéines dans les urines, vous perdez aussi des protéines qui fluidifient votre sang et cela vous met à risque de thrombose !
Bien à vous
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J’ai été hospitalisée début 2014 en néphrologie pour insuffisance rénale sévère
qui a été causée
suite à injections répétées pour 2 scanners rapprochés +IRM réalisés pour des douleurs bas ventre.. donc rien à voir avec les reins initialement !
Du fait que j’étais très fatiguée, ne parvenais plus à m’alimenter, des malaises, tremblante de froid et hématurie impressionnante j’ai été hospitalisée une dizaine de jours pour insuffisance rénale sévère de stade 4 alors que je ne présentais aucun problème rénal avant ces fameuses injections d’iode et des analyses récentes le confirmait !!!
Comment accepter cela ?
La créatine a mis une petite année à redescendre à stade 2 ‘hématurie peu importante sur analyses régulières.
J’ai cru pouvoir ne plus avoir à m’inquiéter…
Début novembre de cette année re.fatigue importante, maux têtes et urine café…
Baisse DFG et augmentation créatine.
Un uro IRM est prévu le 21déc avec injection je stresse à cette idée de nouvelle injection bien que l’on me dise qu’il ne s’ agit pas des mêmes produits.
Une analyse d’urine par contraste faite dernierement fait dire à mon néphrologue qu’il
s’ agit de la maladie de berger !
Une biopsie va certainement être envisagée dans les mois à venir
Quelqu’un peut-il me parler de la relation des injections d’iode avec cette maladie.
Merci
Chris
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Bonjour, ma fille de 10 ans a une protéinurie chronique avec hématurie pouvant être en rapport avec sa maladie de Berger, j’aurais voulu savoir à partir de quel âge pratique t on une biopsie du rein pour en avoir la certitude que c’est bien cette maladie? Merci
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Bonjour,
Je n’ai pas de connaissance d’âge limite pour faire une biopsie rénale. J’ai demandé à une collègue néphrologue-pédiatre et vous tiens au courant.
Bien à vous
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Bonjour,
Mon fils de 18 ans est en hématurie constante (microscopique et quelques fois macro) depuis l’âge de 16 ans sans proténéurie associée. Des calculs rénaux ont été diagnostiqués à l’échographie et les médecins ont évoqué une possible maladie de Cacchi & Ricci. Est-il normal qu’il soit toujours en hématurie permanente sans interruption depuis 2 ans ? Le néphrologue n’envisage pas de bioptie pour le moment. Nous sommes un peu perplexe et pensons à une maladie de berger. Qu’en pensez-vous ? merci pour votre aide.
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Bonjour,
J’ai beaucoup trop peu d’élément pour vous donner un avis !
Bien à vous
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Bonjour, je me permets de vous contacter suite à deux épisodes d’hématuries macroscopiques que j’ai subi cette année lors d’épisodes grippaux/rhino.
Je suis une femme de 32 ans, en bonne santé.
Un premier épisode en avril dans un contexte grippal familial, au bout de deux jours de symptomes grippaux habituels, sang dans les urines vérifié aux urgences par ECBU, sans germes identifié.
En l’attente des résultats d’ecbu les urgentistes m’ont mise sous antibio pendant 10 jours pensant à une pyelonéphrite (car 39 de fièvre, du en réalité à la grippe) alors que je ne présentais pas de douleurs ni signe urinaires. Au bout de 2 jours d’antibio, pas de sang dans les urines, pas de fievre et syndrome grippal envolé.
Puis un deuxième épisode cette semaine, toujours dans un contexte de rhinopharyngite familiale carabinée, au bout de deux jours de rhume (petite fièvre), du sang dans les urines et toujours rien à l’ECBU mis à part une hématurie hors normales et une leucocyturie. Antibio minute donné par le médecin traitant, puis absence de sang dans les urines au bout de 48h et fin du rhume en cours…
A noter que j’ai passé une échographie de l’arbre urinaire entre ces deux épisodes qui révélait que tout est normal.
Mon médecin traitant me dit qu’il peut exister des épisodes tels chez certaines personnes lors d’épisodes infectieux, mais cela ne m’étais jamais arrivé auparavant et j’aimerai tout de même bien savoir ce qu’il s’est passé…
Pensez vous, s’il vous plaît, qu’il serait plus judicieux de consulter un néphrologue et cela ressemble-t-il à la maladie de berger?
Merci d’avance,
cordialement.
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Chère Myriam,
En cas de fièvre, il est possible d’avoir un peu de sang dans les urines. Il faut juste s’assurer que vous n’en avez pas en dehors de ces épisodes.
Bien à vous
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bonjour,
mon mari a été diagnostiqué pour la maladie de berger il y a 2 ans et a subi en septembre 2016 une biopsie rénale ,pour confirmer le diagnostic .depuis 15 jours il suit un traitement a base de corticoïde en injection et cachet ,ce que nous voudrions savoir c’est après le traitement de 6 mois si il n’y a plus de protéines dans les reins sera t’il guéri définitivement ,ou cela reviendra forcement au bout d’un moment!!notre néphrologue évite la
réponse .Jai aussi acheté le livre du Dr seignalet que l’on a trouvé très compliqué et très très stricte ,mon mari est artisan travail souvent 12 heures par jour et je ne trouve pas d’alternatives à la viande pour son énergie, il ne mange déjà plus de sel et plus de sucre en ce moment!!!arrive t’on forcement a la dialyse ou la greffe de rein!!
merci d’avance
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Cela peut revenir, mais pas forcément.
Je n’ai pas d’expérience avec le régime Seignalet et ne le conseille pas.
Bien à vous.
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Bonjour,
J’ai 34 ans. Fin février, j’ai commencé à tousser avec un truc style angine ou laryngite qui a traînaillé tout un temps, environ une semaine après, j’ai commencé à avoir un inconfort dans les deux reins et une semaine après une douleur insoutenable a commencé dans le rein gauche (qui n’avait jusqu’alors qu’un petit kyste connu du pôle supérieur gauche de 2cm stable. Une semaine plus tard encore, aux alentours du 9 mars, c’est devenu tellement intolérable (douleur +++ pour se baisser, se tourner, dans les tournants, ronds points atroces!) que j’ai été chez une généraliste. Elle a fait bandelette urinaire et dit que c’était positif aux deux (nitrites et globules blanc). Et fait une prise de sang. Pour elle c’était une pyélo plutôt qu’un calcul. Elle m’a dit de commencer de l’augmentin sans attendre (je suis intolérante aux quinolones), ce que j’ai fait. Elle a dit que si le mal augmentait, je devais aller aux urgences le week-end, ce que j’ai dû faire vu l’intensité de la douleur. Aux urgences, au premier endroit, je suis tombée sur un médecin disant qu’il n’y avait pas de radiologue de garde et que je devrais attendre là comme ça la nuit pour rien. Je suis donc rentrée chez moi pour aller le lendemain dans un autre hôpital. Là ils ont fait analyses urinaires mais pas de sang (et mes résultats sanguins étaient tjrs pendants chez la généraliste entretemps) il y avait sang dans les urines -mais j’étais réglée- mais pas de germe et l’urgentiste a prescrit un scan car elle voulait exclure qqch comme abcès ou calcul mais vu l’absence de radiologue sur place, je n’ai eu qu’un scan à blanc qui était négatif, on ne voyait que le petit kyste du pôle sup gauche. Elle a conseillé de continuer l’augmentin. Deux jours + tard je retourne chez la généraliste qui me dit qu’elle ne comprend pas, qu’il n’y a pas de germe (même s’il y avait du sang dans les analyses urinaires) et que si je veux je peux arrêter l’augmentin; vu les nausées, j’arrête et je vais deux jours plus tard passer une échographie qui ne met rien en évidence non plus. Le mal qui avait légèrement diminué ayant repris à son pic après arrêté d’augmentin, je demande à un prescripteur de refaire un papier pour une boite d’augmentin (qui avait semble-t-il un tout petit peu contribué à diminuer la douleur, je refais une semaine de cure d’augmentin, le pic le plus fort du mal a disparu mais une gêne forte au niveau du rein gauche demeure. Entretemps, les analyses se poursuivent. J’ai Ehlers-Danlos, personne ne pense à ça, même l’urologue consulté fait « euhhh » et ne sait rien répondre, je me demande alors si ça peut être une sténose des artères rénales (le doppler ne voit bien sûr pas tout mais n’a rien relevé à ce niveau), un généraliste pense aussi à qqch comme infarctus rénal mais on se demande pourquoi la douleur continuerait encore. A certaines lectures, je voyais que les symptômes de douleurs violents pourraient correspondre à un syndrome de la jonction pyélo-urétérale peut-être. Ayant déjà eu dans le passé quelques cystites traînantes, on me fait même faire un TB T SPOT pour éliminer une tuberculose rénale. Evidemment la sensibilité du test n’est pas de 100% mais le test est revenu négatif. Par contre, aux dernières analyses urinaires récentes, tout était dans les normes (plus de sang) et tous les marqueurs dans les normes SAUF j’ai vu rapport protéinurie/créatinine (qui doit être sous les 30 et était à 80 (ce que je ne comprends pas vu que les mots protéines créatinine eux de façon séparée sont OK niveau chiffres. Je pense que cette analyse là a été demandée sur les urines de 24H donc mais il y a eu une seule prise d’oubliée (dans le pot). Je dois passer URO-IRM le 12 avril prochain. Le généraliste pense que ce n’est pas safe le recours au gadolinium vu ce possible syndrome néphrotique mais peut-on voir si sténose artère rénale, ou syndrome de la jonction sans gadolinium? D’un côté, quand je lis ci-dessus ce qui arrive avec le contraste, je ne suis pas rassurée. Est-ce que ce rapport protéinuries/créatinine peut parfois être seulement temporairement trop élevé sans maladie sérieuse, en l’absence de maladie de Berger? Ou pas?? Faut-il le redoser si oui tous les X temps? Sur urines du matin ou de 24? Est-ce que d’autres analyses de sang par exemple gagneraient être demandées (j’ai lu sur le net qu’il était question de voir pour l’amylase, le complément sérique, facteurs antinucléaires? Ca a du sens ou pas? Car à ce stade ces analyses n’ont pas été demandées. Quid de l’IRM vu le recours au contraste? Ne pourrait-on pas déjà voir certaines choses intéressantes même sans contraste (j’ai vu par exemple que des séquences angio IRM existaient déjà sans contraste or la machine IRM dans laquelle je vais passer est flambant-neuve et permet paraît-il dans certains cas au moins de se passer de contraste…) Par ailleurs, j’avais toujours entendu que les kystes aux reins ne peuvent pas donner de douleurs ou très rarement mais sur un forum, une personne avec kyste de 3 cm se plaignait de très fortes douleurs du rein concerné. Donc j’aurais aussi aimé savoir de façon générale s’il est parfois possible que de petits kystes rénaux, jusque là non gênants deviennent subitement assez douloureux? Et aussi si la maladie de Berger peut donner des douleurs, parfois assez fortes dans les reins, sans forcément de symétrie parfaite des deux côtés?? Voilà, désolée pour la longueur mais je préférais donner un max aussi de renseignements cliniques pour que vous compreniez mes questions. Est-ce qu’aussi un rapport protéinuries/créatinine trop élevé comme ça en one shot, c’est forcément un syndrome néphrotique et/ou maladie de Berger ou parfois pas et là que faire, forcément biopsie d’emblée ou non? J’aimerais vraiment essayer de voir s’il n’y a pas deux problèmes, car si le kyste est impliqué par exemple dans les douleurs, j’avoue qu’alors, si c’était quand même pour faire une biopsie de reins et qu’il y avait peut-être moyen de vider le kyste dans un même temps opératoire sous AG, peut-être cela pourrait-il avoir du sens et régler la gêne du flanc qui mine le moral… Merci de vos réflexions ou avis sur ce que ça vous inspire quand vous lisez mon cas.
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Cher Sophie,
Vous n’avez pas de syndrome néphrotique. Avez-vous eu finalement l’IRM le 12 avril ?
Bien à vous
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Oui, l’IRM n’avait rien révélé de particulier, le petit kyste est tjrs là mais il n’est pas noté qu’il y a lieu de faire une surveillance particulière selon la classification standard. Les paramètres protéines/créatinine se sont normalisés finalement au nouveau test urinaire. Mais je voudrais savoir si les reins restent plus sensibles après un épisode de glomérulonéphrite. Je pense clairement que c’est ce que j’ai eu et malgré cette crise extrêmement douloureuse et des paramètres normaux, quand je prends certains types d’aliments ou suis exposée à certains types de produits chimiques (ex: dans les dentifrices, dioxyde de titane etc.) ça me ravive des douleurs dans les reins assez proches mais en un peu moins intenses que ce que j’avais eu après cette infection respiratoire. Parmi ces aliments notamment les produits laitiers, et le chocolat et alors aussi certaines viandes et poissons (et j’ai justement appris il y a peu que le cabillaud que j’ai tjrs adoré était « piqué » avec divers produits à visée commerciale dont des phosphate et que cela pouvait être néfaste aux reins d’où que je comprends mieux le pourquoi des douleurs après cabillaud, ce n’est donc pas le cabillaud mais les produits chimiques rajoutés. Donc bref, voilà, je vais sans doute refaire une prise de sang pour voir si tout est normal de ce côté.
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Chère Sophie,
Merci pour ces précisions.
Bien à vous
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Bonsoir j’ ai le sang qui est trop acide du à la maladie de berger , d’ après vous que puis-je prendre pour ralentir cette acidité ou l’ éliminer? merci
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Bonjour,
Vous pouvez favoriser les eaux alcalines et si cela ne suffit pas prendre du bicarbonate de sodium.
Bien à vous
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Bonjour,
Mon mari a la maladie de Berger diagnostiquée de puis 2004.
Y a t-il une raison pour que le Néphrologue de mon mari continue à lui donner Cibadrex, alors qu’il est indiqué que les diurétiques thiazidiques sont contre-indiqués dans l’IR (il est en IR sévère à DFG entre 11 et 15ml, protéinurie stable à 0.45g, créatininémie entre 370 et 485 µM). Sa TA est plutôt basse en permanence autour de 10/7-11/8? Il sait certainement ce qu’il fait, mais j’aimerais comprendre.
Je vous remercie par avance, pour votre réponse.
Cordialement
C
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Bonjour,
Le mieux est de demander à votre néphrologue.
Bien à vous
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Bonjour, Je découvre ce blog très interessant. Ma maladie de berger a été diagnostiquée en 1994, avec a l’époque un proteinurie assez importante (5g/24h). J’avais 21 ans. J’ai été mis sous traitement ACE puis complété anti-Angiotensin receptor puis j’ai suivi 2 cures de corticothérapie de 6 mois chacune avec 2 protocols différents. Ces cures ont permis de reduire fortement la proteinurie qui s’est maintenant en dessous de 0.5 pus 1g/24h pendant plus ou moins 15-20 ans. Depuis quelques années, celle ci remonte malgré le traitement ACE+ sartan que je prends depuis 25 ans. Je n’ai pas suivi de rginme particulier mais j’ai fortement réduit les viandes rouges et les fromages. J’ai une hyperkalemie depuis 10 ans du fait du traitement avec les sartans (les niveaux font toujours bondir les médecins mais mon corps a du s’habituer depuis le temps :)). Je suis maintenant de plus en plus proche de l’insuffisance grade 5 (mais encore grade 4). Juste pour donner un peu une histoire sur le long terme. Pour info, il y maintenant un certain nombre de traitements en phase 3 qui semblent interessants (come l’OMS271, trop tard pour moi, il faut avoir un eGPF>30) mais n’hesitez pas à demander a votre nephro de participer a ce type d’étude. Bon courage a tous.
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Cher Thierry,
Merci pour ce partage.
Bien à vous.
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